Een zeldzame aandoening is een medische aandoening die voorkomt bij een klein aantal mensen. In de Europese Unie wordt een zeldzame ziekte gedefinieerd als een aandoening die voorkomt bij minder dan 1 op de 2000 mensen. Aangeboren reuzenmoedervlekken is een zeldzame aandoening. Het komt ongeveer voor bij 1 op de 20.000.
Het is belangrijk dat de politiek rekening houdt met zeldzame aandoeningen in haar beleid. Daar zijn zorgen over. Een aantal patiëntenorganisaties (waaronder HEVAS, patiënten platform Sarcomen, Hypofyse Stichting, CMTC, Schildklier Organisatie Nederland en Nevus Netwerk Nederland) zijn samen om de tafel gaan zitten om aandacht te vragen en oplossingen te zoeken. Lees verder…
