Pitch Global Skin
Global Skin heeft patiënt vertegenwoordigers gevraagd om hun beste ideeën van het afgelopen jaar te presenteren (september 2022). Marjolein van Kessel heeft een pitch gehouden over de materialen die gepubliceerd zijn. (Video is in het Engels).
Boekarest 2019
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis heeft van 16-19 mei 2019 een ledenconferentie georganiseerd in Boekarest (Roemenië). Namens de Naevus Global heeft Marjolein van Kessel deelgenomen aan deze conferentie. Rond 270 mensen waren aanwezig tijdens deze conferentie. Eerste dag De eerste dag was bedoeld om European Patient Advocates Groups (ePAG’s) bij elkaar te brengen […]
Jubileum tijdschrift
Het jubileum tijdschrift is uit! 25 jaar NNN 25 jaar ervaring. Met hart voor iedereen met aangeboren moedervlekken! Emily staat op de cover. Yvonne, moeder van Emily, schrijft een bericht. Wat is ze trots, Emily! En wij ouders natuurlijk ook! Ze staat voorop! Voorop de 25 jarige jubileum uitgave van Nevus Netwerk Nederland. Tijdens het […]
Verslag event Rouwkost
Wereldlichtjesdag 2022. De tweede zondag van de maand december is een dag dat er wereldwijd wordt stil gestaan wordt bij alle overleden kinderen. Om 19:00 steken mensen kaarsjes aan, waardoor een lint van lichtjes ontstaat om de aarde. Aangeboren moedervlekken en rouw Bij rouw denk je al snel aan overlijden. Maar rouw is ook een […]
