NNN Informatiedag Informatiedag 2026
Inloop
Ontvangst bij de ingang van ISVW
Intro + korte ALV
Korte ALV en kickoff van de informatiedag 2026
groepsdiscussie o.l.v. Johannes Verheijden
volwassenen
Dit jaar heeft het Erasmus MC in Rotterdam de officiële erkenning gekregen als expertisecentrum voor aangeboren melanocytaire naevi. Maar wat betekent zo’n erkenning eigenlijk voor patiënten en hun naasten? Wanneer is het verstandig om naar een expertisecentrum te gaan, wanneer naar een universitair medisch centrum en wanneer volstaat zorg in een lokaal ziekenhuis?
Tijdens deze sessie bespreken we wat de erkenning inhoudt, hoe de zorg voor mensen met een aangeboren moedervlek in Nederland is georganiseerd en delen we ervaringen vanuit patiëntenperspectief. Wat gaat goed, waar lopen we tegenaan en welke wensen hebben we voor de toekomst?
De groepsdiscussie wordt begeleid door Johannes Verheijden.
Omgaan met een ander uiterlijk - Anne Dekerk
volwassenen
Anne Dekerk is patiëntenvertegenwoordiger van Naevus Belgium, daarnaast is ze klinisch psycholoog, psychotherapeut met certificaat psychodermatologie) en moeder van een dochter met CMN. Zij verzorgt een workshop over omgaan met een ander uiterlijk. Er is een sessie voor kinderen/jongeren en een sessie voor volwassenen (ouder van kind en/of zelf met CMN).
‘Het is een beetje te vergelijken met een dramatherapiesessie. Ik ga niets aanleren of zeggen wat er wel of niet moet. Maar vertrek vanuit de ervaringen en vragen die er in de groep leven om daar dan samen mee aan de slag te gaan.’
Ervaringsverhaal - NNN lid
Iedereen
Ervaringsverhaal verteld door ons NNN-lid Saman
Ervaringsverhaal - NNN lid
Iedereen
Ervaringsverhaal verteld door ons NNN lid Brian
Dr. Suzanne Koudijs, kinderneuroloog
Volwassenen
nog onbekend
volwasse
Creatieve workshop - Ans en Dieuke
iedereen
Creatieve workshop - Ans en Dieuke
iedereen
Creatieve workshop - Ans en Dieuke
iedereen
MAD science
kinderen
Omgaan met uiterlijk - Anne Dekerk
kinderen & jongeren
Deze sessie is bedoeld voor kinderen
Kringgesprek jongeren & kind - Thirsa
Kinderen
Fotoshoot
na aanmelding oproepbaar
