Ontvangst bij de ingang van ISVW
Korte ALV en kickoff van de informatiedag 2026
volwassenen
Dit jaar heeft het Erasmus MC in Rotterdam de officiële erkenning gekregen als expertisecentrum voor aangeboren melanocytaire naevi. Maar wat betekent zo’n erkenning eigenlijk voor patiënten en hun naasten? Wanneer is het verstandig om naar een expertisecentrum te gaan, wanneer naar een universitair medisch centrum en wanneer volstaat zorg in een lokaal ziekenhuis?
Tijdens deze sessie bespreken we wat de erkenning inhoudt, hoe de zorg voor mensen met een aangeboren moedervlek in Nederland is georganiseerd en delen we ervaringen vanuit patiëntenperspectief. Wat gaat goed, waar lopen we tegenaan en welke wensen hebben we voor de toekomst?
De groepsdiscussie wordt begeleid door Johannes Verheijden.
volwassenen
Anne Dekerk is patiëntenvertegenwoordiger van Naevus Belgium, daarnaast is ze klinisch psycholoog, psychotherapeut met certificaat psychodermatologie) en moeder van een dochter met CMN. Zij verzorgt een workshop over omgaan met een ander uiterlijk. Er is een sessie voor kinderen/jongeren en een sessie voor volwassenen (ouder van kind en/of zelf met CMN).
‘Het is een beetje te vergelijken met een dramatherapiesessie. Ik ga niets aanleren of zeggen wat er wel of niet moet. Maar vertrek vanuit de ervaringen en vragen die er in de groep leven om daar dan samen mee aan de slag te gaan.’
Iedereen
Hallo allemaal,
Ik zal mezelf even kort voorstellen. Mijn naam is Saman Barzandji. Ik ben 45 jaar en ik woon samen met mijn vrouw en twee prachtige kinderen in Utrecht. In het dagelijks leven werk ik als IT-adviseur bij de overheid, in de financiële sector.
Op 3 oktober 2026 ga ik een presentatie geven waarin ik mijn persoonlijke ervaringen zal delen. Ik neem jullie daarin mee in mijn verhaal en wat dat voor mij heeft betekend. Ik hoop dat mijn verhaal herkenning biedt en ook wat handvatten geeft.
Iedereen
Ervaringsverhaal verteld door ons NNN lid Brian
Volwassenen
In de herziening van de richtlijn voor CMN zijn de adviezen voor het maken van een MRI aangepast. Bij pasgeborenen met een grote tot zeer grote moedervlek, of juist veel satellieten wordt het advies voortaan om zo snel mogelijk een MRI van de hersenen en wervelkolom te laten maken. Met dit onderzoek kunnen artsen controleren of er afwijkingen zijn in het zenuwstelsel. Waarom is dit advies veranderd? Wat betekent dit voor deze kinderen? Wat betekent het voor kinderen bij wie geen MRI gemaakt was? Dr. Suzanne Koudijs legt het ons uit.
iedereen
Zoals in voorgaande jaren verzorgt Ans samen met Dieuke een creatieve workshop. Iedereen, van jong tot oud, is op elk moment vrij om binnen te lopen en iets uit te zoeken om te verven, te versieren of van stippen te voorzien.
iedereen
Zoals in voorgaande jaren verzorgt Ans samen met Dieuke een creatieve workshop. Iedereen, van jong tot oud, is op elk moment vrij om binnen te lopen en iets uit te zoeken om te verven, te versieren of van stippen te voorzien.
iedereen
Zoals in voorgaande jaren verzorgt Ans samen met Dieuke een creatieve workshop. Iedereen, van jong tot oud, is op elk moment vrij om binnen te lopen en iets uit te zoeken om te verven, te versieren of van stippen te voorzien.
Voor kinderen van 5 tot 12 jaar
Mad Science zal met een interactieve en spectaculaire show over techniek en wetenschap kinderen verrassen en uitdagen om zelf te experimenteren.
kinderen & jongeren
Anne Dekerk is patiëntenvertegenwoordiger van Naevus Belgium, daarnaast is ze klinisch psycholoog, psychotherapeut met certificaat psychodermatologie) en moeder van een dochter met CMN. Zij verzorgt een workshop over omgaan met een ander uiterlijk. Er is een sessie voor kinderen/jongeren en een sessie voor volwassenen (ouder van kind en/of zelf met CMN).
Over haar workshop zegt ze: ‘Het is een beetje te vergelijken met een dramatherapiesessie. Ik ga niets aanleren of zeggen wat er wel of niet moet. Maar vertrek vanuit de ervaringen en vragen die er in de groep leven om daar dan samen mee aan de slag te gaan.’
Deze sessie is bedoeld voor kinderen en jongeren.
Kinderen
Kinderen zijn welkom om vragen te stellen aan jongeren met CMN. Dit gesprek zal worden begeleid door (namen later bekend).
na aanmelding oproepbaar
Tijdens de informatiedag is er de mogelijkheid om mee te doen aan een fotoshoot, een initiatief van de Belgische organisatie Naevus Belgium onder leiding van Anne Dekerk. Voor de fotoshoot is Morgane Gielen uitgenodigd.
Morgane Gielen (1994) is een bekende Belgische mode- en lifestylefotografe. Ze staat bekend om haar opvallende portretten en campagnes waarmee ze maatschappelijke taboes rond schoonheidsidealen doorbreekt en inclusiviteit promoot. Haar werk wordt internationaal gepubliceerd.
Hiervoor moet je je vooraf aanmelden.
