Motivatie
Ik ben moeder van drie kinderen, waarvan de middelste is overleden aan de neurologische complicaties van CMN toen hij 13 jaar oud was (2012). De andere twee kinderen zijn inmiddels volwassen. Als een kind geboren wordt met CMN heeft dat invloed op de persoon zelf, zijn broers en zussen, ouders, familie en vrienden. CMN is zeldzaam, de complicaties nog veel zeldzamer. Daarmee kan de (medische) zorg best ingewikkeld zijn. Ik zet mij graag in als belangenbehartiger om zowel de zorg als impact op het gezin te verbeteren en werk aan informatievoorziening. Dit doe ik ook op internationaal niveau.
Naast dit vrijwilligerswerk ben ik leerkracht in het basisonderwijs.
- voorzitter Naevus Global (2017 – …)
- Vertegenwoordiger patiënten team bij Naevus International (2017 – …)
- ePAG ERN-skin (European Patient Advocay Group, ofwel patiëntvertegenwoordiger bij het European Reference Network – skin) (2018 – …)
Onderscheiding Zeldzame Engel Award
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt jaarlijks Zeldzame Engel Awards uit aan personen die zich op een bijzondere manier inzetten voor mensen met een zeldzame aandoening. Op 28 februari 2023 heb ik een Engel Award mogen ontvangen. Lees hier meer over: Zeldzame Engel Award, 28 februari 2023
