Global Skin Champion 2025
Global Skin Champion congres Global Skin Champion 2024 is een internationaal congres voor patiëntvertegenwoordigers van huidaandoeningen. NNN is vanaf de oprichting actief betrokken bij Global Skin. Er zijn verschillende groepen (communities). NNN hoort bij de groep zeldzame huidaandoeningen van Global Skin. Deze groep heet rare-DERM. Ook zijn wij onderdeel van Global Skin-Europe een andere groep. […]
Zwemdag verslag 2025
Zondag 23 maart 2025 was het weer tijd voor de jaarlijkse NNN Zwemdag bij zwembad de Tweespong in Roelofarendsveen. We verzamelden om 12:30u voor een heerlijke lunch in de kantine van het zwembad. Daarna konden we ruim 2 uur zwemmen; zonder starende blikken en zonder vragen. We hadden het zwembad helemaal voor ons alleen! Het […]
Zeldzame ziektendag 2025
Op 28 februari, tijdens zeldzame ziektendag, staan we wereldwijd stil bij de uitdagingen van mensen met een zeldzame aandoening en hun omgeving. Op deze dag organiseert VSOP het ‘Nationale Event Zeldzameziektendag’, met als hoogtepunt de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards aan bijzondere inzet voor patiënten. Internationale samenwerking ’s Middags waren er verschillende presentaties over […]
Nieuw: brochure levend verlies
Leven met verlies, een handreiking. Levend verlies is als een onbeantwoorde liefde Nieuwe gids voor jonge ouders Levend verlies is het proces van rouwen om een situatie die anders is gelopen dan gehoopt of verwacht, terwijl het leven doorgaat. Het gaat bijvoorbeeld om verdriet dat ontstaat bij de geboorte van een kind met een ander […]
Nieuw: School Hulpgids
Omgaan met starende mensen, ongepaste vragen of opmerkingen over CMN kunnen een negatieve impact hebben op de psychosociale ontwikkeling van het kind. Daarom is het belangrijk dat de school hierop voorbereid is. Nieuwe hulpgids voor scholen en kinderdagverblijven Deze brochure kan aan een school gegeven worden als er een kind met aangeboren moedervlekken komt op […]
Nieuw: spreekbeurt pakket
Omgaan met starende mensen, ongepaste vragen of opmerkingen over CMN kunnen een negatieve impact hebben op de psychosociale ontwikkeling van het kind. Daarom is het belangrijk dat de school hierop voorbereid is. Nieuwe hulpgids voor scholen en kinderdagverblijven Voor een kind met een aandoening is het fijn als klasgenoten goed op de hoogte zijn. Hoe […]
Toetsing expertise centra
Het probleem bij zeldzame aandoeningen is dat kennis en ervaring schaars zijn. Zowel op Europees als nationaal niveau zijn aanbevelingen gedaan waaronder het samenbrengen van kennis in expertise centra. In opdracht van het ministerie van VWS vindt er een beoordelingsprocedure van (kandidaat) expertisecentra voor zeldzame aandoeningen plaats. Alleen… de procedure verloopt niet goed. Twee expertise […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2024
Dit jaar, 2024, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Amsterdam. Het was weer een zeer grote conferentie met 180 sessies, meer dan 650 sprekers en meer dan 17.000 deelnemers uit de gehele wereld. Emile Petiet en Marjolein van Kessel waren aanwezig namens Nevus Netwerk Nederland. PRIDD gepresenteerd door Global […]
Patiëntparticipatie bij onderzoek
Voor Congenitale Melanocytaire Naevi zijn de outcomes vastgesteld in de OCOMEN-studie (Outcomes COngenital MElanocytic Naevus), in samenwerking met Nevus Netwerk Nederland en Naevus Global. Deze studie bepaalde welke kenmerken moeten worden vastgelegd in onderzoek, volgens de gestandaardiseerde COS-procedure (Core Outcome Set). Marjolein van Kessel is uitgenodigd om tijdens een COS-bijeenkomst een presentatie te geven over […]
Verslag Nevus Outreach conferentie
Dit jaar vond de Nevus Outreach conferentie plaats in Saint Louis, Missouri. Namens NNN hebben Janine van den Eijnden (NNN buddy) en Marjolein van Kessel (NNN bestuurslid) deelgenomen aan het congres. Wat doet Nevus Outreach om succesvol te zijn? Wat inspireert ons? Welke informatie en ervaring nemen wij mee naar huis? Marjolein en Janine vertellen […]