vacature secretaris
Aan de slag als onze secretaris Ben jij iemand die graag overzicht houdt, goed kan plannen en het leuk vindt om met mensen in contact te zijn? Dan is onze vacature voor secretaris misschien wel iets voor jou! Als secretaris van Nevus Netwerk Nederland maak je deel uit van een betrokken bestuur dat zich inzet […]
verslag NNN Familieweekend 2025
Op twee prachtige meidagen vond het vierde NNN-familieweekend plaats. Dit jaar waren we -net als in 2023- te gast in de StayOkay in Apeldoorn. Op zaterdagmiddag 17 mei verzamelden we bij de StayOkay. De rest van de zaterdag stond in het teken van gezelligheid. Op zondag konden de leden kiezen: aapjes kijken in de Apenheul […]
Verslag Naevus Global bijeenkomst 2025
Van 22 tot en met 23 april 2025 kwamen Naevus Global-leden uit negen landen bijeenin Praag voor een belangrijke bijeenkomst om de internationale samenwerking verder uit te bouwen en onze gezamenlijke doelen uit te werken. Deze bijeenkomstvond plaats voorafgaand aan de GlobalSkin Conferentie (24-27 april), waaraan ook veelCMN-patiëntenorganisaties deelnamen. Aanwezig waren: Marjolein van Kessel (Nederland),Quinten […]
Jongeren dag verslag 2025
Terugblik: NNN Jongeren dag 2025 Dit jaar heeft NNN weer een leuk programma voor jongeren georganiseerd, De opkomst was helaas laag dit jaar, maar desalniettemin waren we met een gezellig groepje. Om 11:30 kwamen we met zijn vieren aan bij Down Under Nieuwegein.We werden daar ontvangen door eerst de voorwaarden door te nemen voor bodyboarden […]
Global Skin Champion 2025
Global Skin Champion congres Global Skin Champion 2024 is een internationaal congres voor patiëntvertegenwoordigers van huidaandoeningen. NNN is vanaf de oprichting actief betrokken bij Global Skin. Er zijn verschillende groepen (communities). NNN hoort bij de groep zeldzame huidaandoeningen van Global Skin. Deze groep heet rare-DERM. Ook zijn wij onderdeel van Global Skin-Europe een andere groep. […]
Zwemdag verslag 2025
Zondag 23 maart 2025 was het weer tijd voor de jaarlijkse NNN Zwemdag bij zwembad de Tweespong in Roelofarendsveen. We verzamelden om 12:30u voor een heerlijke lunch in de kantine van het zwembad. Daarna konden we ruim 2 uur zwemmen; zonder starende blikken en zonder vragen. We hadden het zwembad helemaal voor ons alleen! Het […]
Zeldzame ziektendag 2025
Op 28 februari, tijdens zeldzame ziektendag, staan we wereldwijd stil bij de uitdagingen van mensen met een zeldzame aandoening en hun omgeving. Op deze dag organiseert VSOP het ‘Nationale Event Zeldzameziektendag’, met als hoogtepunt de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards aan bijzondere inzet voor patiënten. Internationale samenwerking ’s Middags waren er verschillende presentaties over […]
Nieuw: brochure levend verlies
Leven met verlies, een handreiking. Levend verlies is als een onbeantwoorde liefde Nieuwe gids voor jonge ouders Levend verlies is het proces van rouwen om een situatie die anders is gelopen dan gehoopt of verwacht, terwijl het leven doorgaat. Het gaat bijvoorbeeld om verdriet dat ontstaat bij de geboorte van een kind met een ander […]
Nieuw: School Hulpgids
Omgaan met starende mensen, ongepaste vragen of opmerkingen over CMN kunnen een negatieve impact hebben op de psychosociale ontwikkeling van het kind. Daarom is het belangrijk dat de school hierop voorbereid is. Nieuwe hulpgids voor scholen en kinderdagverblijven Deze brochure kan aan een school gegeven worden als er een kind met aangeboren moedervlekken komt op […]
Nieuw: spreekbeurt pakket
Omgaan met starende mensen, ongepaste vragen of opmerkingen over CMN kunnen een negatieve impact hebben op de psychosociale ontwikkeling van het kind. Daarom is het belangrijk dat de school hierop voorbereid is. Nieuwe hulpgids voor scholen en kinderdagverblijven Voor een kind met een aandoening is het fijn als klasgenoten goed op de hoogte zijn. Hoe […]