Zaterdag 25 oktober 2025 vond de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte in Leusden. Er waren 56 volwassenen en 18 kinderen aanwezig. Dit jaar vond de ledenconferentie gelijktijdig plaats met CMTC-OVM. Dat had als voordeel dat wij een uitgebreider programma konden aanbieden. CMTC-OVM is een organisatie die zich inzet voor mensen met bloedvataandoeningen (meestal zichtbaar zoals bv. wijnvlekken) en hun families.
In de ochtend en middag waren er meerdere presentaties en workshops. De workshops waren samen met CMTC-OVM. Het informatieve gedeelte was alleen voor NNN.
Informatieve gedeelte
- Dr. N. Kukutsch, werkzaam in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL). Haar grote passie is het verbeteren van de zorg voor mensen met een verhoogd risico op melanoom. Daarbij richt zij zich met name op het voorkomen van huidschade en het vroeg opsporen van verdachte plekjes op de huid. Zo maakt zij onder andere gebruik van unieke technologie die binnen het AVL beschikbaar is: 3D-fotografie. Hiermee kan een driedimensionale reconstructie van het lichaam worden gemaakt, volledig onschadelijk, en uiterst waardevol voor het signaleren van veranderingen aan de huid. Haar presentatie ging over de mogelijkheden, voor- en nadelen van het gebruik van 3D-fotografie om CMN te monitoren.
Prof. dr. S. Pasmans heeft samen met Emile Petiet een presentatie gegeven over een belangrijk onderwerp: het controleren van de huid met aangeboren moedervlekken (CMN) op tekenen van melanoom.
Volgens Prof. Pasmans is voelen net zo belangrijk als kijken: veranderingen in de huidstructuur kunnen soms eerder opgemerkt worden met de handen dan met het blote oog. Tijdens haar presentatie heeft zij uitgelegd hoe je de CMN huid het beste zelf kunt controleren, waar je op moet letten en wanneer het belangrijk is om contact op te nemen met het ziekenhuis.
Daarnaast heeft zij een update gegeven over de aanpassingen die momenteel gemaakt worden bij de richtlijn CMN.
Danique van der Ven (19 jaar) heeft haar persoonlijke verhaal gedeeld. Danique heeft een zichtbare CMN in haar hals en heeft er bewust voor gekozen om haar moedervlek niet te laten verwijderen.
In haar presentatie vertelde zij openhartig over hoe het is om op te groeien met een zichtbare moedervlek, welke reacties ze kreeg vanuit haar omgeving, en hoe ze leerde omgaan met onzekerheid en zelfbeeld. Haar verhaal is een krachtig voorbeeld van eigen keuzes durven maken en acceptatie van je uiterlijk.
Johannes Verheijden heeft een paneldiscussie rondom het thema ‘Wel of niet verwijderen?’, geleid naar aanleiding van het boekje ‘wel of niet verwijderen’ dat NNN dit jaar gepubliceerd heeft. In deze uitgave zijn ervaringsverhalen verzameld van ouders en jongeren over het maken van de keuze om een moedervlek (CMN) wél of juist níet te laten verwijderen. Ouders vertelden hoe zij destijds een beslissing moesten nemen voor hun kind, en jongeren blikten terug op hun eigen ervaring met deze keuze.
Danique van der Ven samen met Mirte Neefjes, Thirsa Leijssenaar en Ester Prooij hebben speciaal voor kinderen en jongeren een kringgesprek gehouden, waarin ervaringen en vragen centraal staan. Kinderen zitten vaak met vragen waar juist jongeren – die het zelf hebben meegemaakt – heel goed antwoord op konden geven.
In dit kringgesprek zorgden zij voor een veilige en ontspannen sfeer, waarin de drempels verdwenen en er echt geluisterd werd naar elkaar. Het werd ingeleid met de opdracht dat iedereen eerst een tekening van zichzelf maakte.
Susan te Raa heeft een kringgesprek gehouden over de impact op broers en zussen wanneer één kind binnen het gezin extra aandacht nodig heeft.
Susan is docent aan de academie voor Psychodynamica en heeft jarenlang ervaring als therapeut. Daarnaast is ze zelf zus van een broer met Down syndroom die in het laatste jaar van zijn leven intensieve zorg nodig had.Susan deelde vooral vanuit eigen ervaring haar verhaal.- Algemene Leden Vergadering met verslag van activiteiten in 2024. Zie hiervoor het jaarverslag van 2024.
Workshops
- Ans en Dieuke organiseerden een creatief evenement voor kinderen en volwassenen van alle leeftijden. Het knutselen blijkt elk jaar weer voor alle leeftijden een groot succes te zijn. De deelnemers gingen niet met lege handen naar huis! Door de gezamenlijke organisatie met CMTC-OVM vond deze activiteit in een ander gebouw plaats, wat minder prettig werd ervaren voor kinderen.
- Foute kerst sweater: van rendieren met glitter tot strikjes die net iets te groot zijn – alles kon, het mocht heerlijk over-the-top zijn. Verschillende leden hebben bij deze workshop een sweater versierd.
Graffiti met de verfspuit in de hand, konden leden een eigen kunstwerk maken.
Zilveren aanschuifring: Leden konden een eigen uniek sieraad maken. Onder professionele begeleiding kregen zij uitleg over de verschillende technieken.
- Fantasierijke Prinsessen- en Stoere Fotoshoot! Kinderen konden kiezen uit mooiste, stoerste of gekste outfit om aan te trekken. Daarna konden zij alleen, met familie, of met een superheld, prinses of superschurk op de foto!
Afscheid Ester Prooij als voorzitter NNN
Ester Prooij nam tijdens de ALV afscheid als bestuurslid bij NNN. Zij is sinds 2021 voorzitter van NNN, maar al vele jaren actief betrokken bij het netwerk van mensen met aangeboren moedervlekken. Zij zal zich nog steeds inzetten voor NNN, maar niet meer in de rol als bestuurslid. NNN is nog opzoek naar een nieuw bestuurslid (is inmiddels gevonden).
Presentaties terugzien
Voor NNN leden die niet aanwezig konden zijn bij de informatiedag bestaat er de mogelijkheid een paar presentaties terug te zien. Dien een verzoek in tot terugzien als je het terug wilt kijken.
