Global Skin Elevate

Naar het congres kwamen 200 deelnemers. Deze diverse groep bestond uit 142 patiëntvertegenwoordigers van 124 organisaties verspreid over 53 landen, evenals sprekers, sponsors en belanghebbenden. Gedurende de vier dagen hebben we ons gericht op wat het betekent om onszelf te verheffen (‘Elevate’) – onszelf als patiëntvertegenwoordigers, elkaar en de organisaties waar we voor werken. Daarnaast maken we ons hard voor een betere behandeling en zorg voor mensen met huidziekten of -aandoeningen. Zie ook het verslag  dat Global Skin maakte. Hieronder een verslag van de hoogtepunten voor NNN.

Een openingspanel van Global Skin Elevate 2023 ging over het werk van patiëntvertegenwoordigers. Hoe communiceer je effectief met je stakeholders (medici, beleidsmakers en farmaceutische industrie)? Data zijn onmisbaar om je standpunten duidelijk te kunnen maken. Zonder data ben je onzichtbaar, kun je geen aandacht vragen en heb je geen toegang tot bronnen. Als je (nog) geen data hebt, zou je gebruik kunnen maken van een ‘patient journey’. Het GRIDD project georganiseerd door Global Skin is dan ook essentieel om data te verkrijgen.

Wat bepaalt het succes van een samenwerking? Hiervoor is het nodig om een gedeelde interesse te hebben, gemeenschappelijke doelen, onafhankelijk maar onderling afhankelijk zijn, overeenstemming over leiderschap en besluitvormingsproces, openheid en transparantie in de bedrijfsvoering, vertrouwen en respect voor verschillende meningen.

Hoe kan Global Skin een succesvolle samenwerking vormen met organisaties van zeldzame huidaandoeningen? In workshop voor zeldzame huidaandoeningen van Global Skin, is gezocht naar de meest effectieve en waardevolle manier waarop rare-DERM iets kan gaan betekenen voor ons patiëntenorganisaties. Dit was georganiseerd door Kathy Redmond. Hiervoor zijn we in tafelgesprekken dieper ingegaan op verschillende thema’s. Bij elke tafel een ander thema, elk kwartier is er gewisseld van tafel. Bij de tafels werden verschillende onderwerpen besproken: hoe vind je vrijwilligers, hoe organiseer je fundraising, welke communicatie middelen zijn er, hoe heb je invloed op de agenda van gezondheidsbeleid, de ontwikkeling van therapieën, development of therapieën, hoe verbind je je effectief met andere organisaties. Uit de hoofdpunten van alle tafeldiscussies konden wij (deelnemers) stemmen om te bepalen wat de meest effectieve waardevolle manier is waarop manier rare DERM iets voor ons kan gaan betekenen

Tijdens de gehele conferentie bracht Visual Harvesting discussies en presentaties in beeld door ter plaatse te tekenen. De discussie onder leiding van Chris Bundy over mentaal welzijn breng ik hieronder in beeld:

Impact en bereik worden heel belangrijk gevonden door onze subsidieverstrekker VWS, maar ook andere financieringsbronnen. Tijdens de Global Skin Elevate 2023 is uitgelegd hoe je dit kunt meten. Impact gaat vooral over reacties van leden, zoals: ‘dankzij deze activiteit voel ik mij goed en kan ik beter van het leven genieten’. Metingen zoals websitebezoek, social media bereik zegt meer over het proces. Een verhelderende workshop.

De GRIDD studie is een door patiënten geleid onderzoeksinitiatief, ontworpen om wereldwijde gegevens te verzamelen over hoe het is om te leven met een huidaandoening. Rachael Patterson heeft 6 jaar met patiënten gewerkt als promovendus om tot een goede vragen set (PRIDD) te komen. Vanaf 5 juni 2023 kan deze ingevuld worden in de GRIDD enquête. Met de uitkomsten (data!) kan Global Skin lobbyen bij beleidsmakers en dermatologen. Maar ook patiëntenorganisaties kunnen gebruik maken van gegevens. Tot 27 september 2023 kan iedere volwassene met een huidaandoening de enquête invullen. NNN werkt mee aan het GRIDD project. Lees meer…

Iedere organisatie kon materialen delen in de ‘village’. NNN heeft hiervoor het boek van Caring Matters Now, ‘How do you C me Now‘ ter inzage gelegd. Het trok veel bezoekers! Ernaast lagen de brochures die NNN beschikbaar heeft.

Bij het afsluitende diner van Global Skin Elevate 2023 werden elevator awards uitgereikt. Een ‘Global Skin Innovator Award’ is naar Naevus Global gegaan, uitgereikt aan Marjolein van Kessel!

De innovator award is uitgereikt aan Naevus Global omdat zij de volgende initiatieven heeft voltooid:

• boekjes ter ondersteuning van gezinnen met zichtbare zeldzame huidaandoeningen, met name voor aangeboren moedervlekken. Deze boekjes komen van Caring Matters Now – oudershulpgidsen voor patiënten ondersteuning, dankzij Naevus Global beschikbaar in 6 talen (Engels, Nederlands, Frans, Italiaans, Portugees, Duits, Spaans);
• een boekje met ervaringsverhalen uit de Patient Journey;
• daarnaast een psychotherapeutisch kinderstripboek (Anna’s tips en trucs) binnenkort beschikbaar in vier talen om kinderen met zichtbare huidaandoeningen voor te lichten! Dit project toonde creatief innovatief denken door een stripboek te gebruiken als een kunstvorm om kinderen te onderwijzen. De uitgebreide bewustmakingscampagne was niet alleen gericht op kinderen, maar ook op volwassenen en zal beschikbaar zijn in vijf verschillende talen (Engels, Duits, Spaans, Nederlands en Frans (het origineel)). Het is een initiatief dat zich niet beperkt tot één therapeutische gebied, maar tot meerdere.

Naevus Global komt een paar keer per jaar online samen, om gezamenlijke projecten op te pakken. Voor deze projecten is gebruik gemaakt van de Global Skin Innovator award.