ERN-skin is onderdeel van het Europese referentienetwerk van 24 ERN’s. Het doel van de ERN-Skin is om de kwaliteit van leven van Europese patiënten te verbeteren door hen hooggespecialiseerde gezondheidszorg en ondersteuning bij hun dagelijkse zorg te bieden, terwijl ze tegelijkertijd in hun thuisomgeving kunnen blijven. Alleen erkende expertisecentra zijn aangesloten bij de ERN’s. ERN’s zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa, erkend door de Europese Commissie. In ERN’s worden patiënten vertegenwoordigd door ePAG’s (European Patient Advocacy Group).
ERN-Skin organiseerde samen met René Touraine Foundation in 2022 het eerste Wereldcongres over zeldzame huidziekten in Parijs. Het programma bestond uit verschillende delen: multidisciplinaire organisatie van zeldzame aandoeningen, klinische onderzoeken, weesgeneesmiddelen, actief onderzoek en rijzende sterren. Congenitale melanocytaire naevi horen thuis bij dit evenement. Dit congres zal elke 2 jaar plaats vinden.
Nevus Netwerk Nederland
Koninksweg 1
7064 KH Silvolde
Nederland
