Externe conferenties

Belangenbehartiging en delen van kennis/ervaring
alonewererare

Wij bezoeken regelmatig allerlei conferenties in zowel Nederland als daarbuiten.
Op vele manieren proberen wij onze naamsbekendheid en ons netwerk te vergroten met als doel patiënten, families en zorgverleners te bereiken zodat wij hen kunnen helpen met bijvoorbeeld verwijzen of in contact brengen met andere patiënten, families en zorgverleners.

Een directe manier om met mensen in contact te komen is door het deelnemen aan (internationale) conferenties. Dankzij ons lidmaatschap van overkoepelende internationale organisaties kunnen wij deelnemen aan conferenties. Bij selectie van de conferenties waaraan wordt deelgenomen wordt uiteraard gelet op het verwachte publiek en de doelgroep die wij in gedachten hebben. Dit artikel geeft een overzicht waarom wij dit doen en wat onze voordelen hierbij zijn.

Voor aangeboren moedervlekken geldt dat het zeldzaam is, en voor neurologische complicaties (neurocutane melanocytaire naevi) geldt dit nog meer. Zeldzaam betekent dat er minder aandacht en bekendheid is bij behandelaars, onderzoekers en beleidsmakers. Mensen met een zeldzame aandoening hebben echter ook recht op juiste informatie, behandelingen en onderzoek. Dit betekent dat wij als organisatie ons moeten aansluiten bij koepelorganisaties en internationaal moeten opereren.

Alone we’re rare, together we’re strong

Organisaties voor aangeboren moedervlekken

In 1997 zijn in Nederland, de USA en Engeland organisaties opgericht voor aangeboren moedervlekken. Inmiddels zijn deze organisaties zijn uitgegroeid tot belangrijke organisaties en zijn er CMN organisaties opgericht in meerdere landen. In 2013 is Naevus Global opgericht, een internationale koepelorganisatie voor aangeboren moedervlekken om ervaringen tussen de verschillende organisaties uit te wisselen. In 2017 is een samenwerking gestart, Naevus International, met medici, onderzoekers, psychologen en patiëntvertegenwoordigers.

(Internationale) koepelorganisaties

Naast organisaties voor aangeboren moedervlekken zijn er grote (internationale) koepelorganisaties. Grote organisaties zoals Eurordis en Global Skin hebben een zeer groot netwerk en een groot internationaal bereik via hun websites en social media kanalen. Via dergelijke organisaties bereiken wij andere zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers. Via deelname wordt niet alleen onze naamsbekendheid/zichtbaarheid vergroot maar ook onze stem gehoord. Zij houden ons op de hoogte zijn van de meest recente (medische) ontwikkelingen. Netwerken, het leggen van nieuwe contacten en het onderhouden van bestaande contacten, is cruciaal in de zeldzame ziekten wereld. Alleen red je het als organisatie niet. Wij doen ideeën op tijdens allerlei conferenties welke wij vervolgens ook weer toepassen binnen onze organisatie en conferenties. Wij nodigen ook sprekers uit die wij hebben gehoord tijdens andere conferenties.

Start typing and press Enter to search