Marjolein van Kessel

Ik ben moeder van drie kinderen, waarvan de middelste is overleden aan de neurologische complicaties van CMN toen hij 13 jaar oud was (2012). De andere twee kinderen zijn inmiddels volwassen. Als een kind geboren wordt met CMN heeft dat invloed op de persoon zelf, zijn broers en zussen, ouders, familie en vrienden. CMN is zeldzaam, de complicaties nog veel zeldzamer. Daarmee kan de (medische) zorg best ingewikkeld zijn. Ik zet mij graag in als belangenbehartiger om zowel de zorg als impact op het gezin te verbeteren en werk aan informatievoorziening. Dit doe ik ook op internationaal niveau.

Andere rollen:

• voorzitter Naevus Global
• Vertegenwoordiger patiënten team bij Naevus International
• ePAG ERN-skin (European Patient Advocay Group, ofwel patientvertegenwoordiger bij het European Reference Network – skin)

Naast dit vrijwilligerswerk ben ik leerkracht in het basisonderwijs.