Bij Nevus Netwerk Nederland delen we graag video’s waarin mensen met CMN hun verhaal vertellen. Sommige video’s laten zien hoe het is om met een zichtbare aandoening te leven, anderen bevatten een persoonlijke boodschap of ervaring die iemand wil delen. Ook geven we via video’s een kijkje in onze bijeenkomsten, zodat je kunt zien hoe het is om erbij te zijn. Zo maken we CMN zichtbaar, herkenbaar en voelbaar – in beeld én in verbinding.
Nevus Netwerk Nederland organiseert meerdere bijeenkomsten waarbij mensen elkaar kunnen ontmoeten. Het uitwisselen van ervaringen kan fijn zijn. Het kan ook van meerwaarde zijn om eens met mensen samen te zijn die gewend zijn om mensen te zien met CMN.
Het woord lotgenoten contact kan wel de suggestie wekken dat iemand met CMN een lot heeft, en daarmee zielig is. Een andere term zou wellicht beter zijn. Bijvoorbeeld: deelgenoot, ervaringsdeskundige of bondgenoot.
Mensen in onderstaande video’s delen graag hun verhaal of zetten zich in voor mensen met een afwijkend uiterlijk of aangeboren moedervlekken. De indeling is gebaseerd op verschillende fases uit de ‘patient journey‘.
Nevus Netwerk Nederland
Koninksweg 1
7064 KH Silvolde
Nederland
