Podcast Drs. van Eijsden
Nieuwe podcastaflevering met onze medische expert drs. Claire van Eijsden Luister je wel eens naar podcasts? Dan hebben we een zeer interessante tip voor je! In een nieuwe aflevering van de Orly Media-podcast wordt onze medische expert drs. Claire van Eijsden, dermatoloog in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis, geïnterviewd over haar werk en expertise. In het […]
Verslag Informatiedag ISVW 2025
Zaterdag 25 oktober 2025 vond de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte in Leusden. Er waren 56 volwassenen en 18 kinderen aanwezig. Dit jaar vond de ledenconferentie gelijktijdig plaats met CMTC-OVM. Dat had als voordeel dat wij een uitgebreider programma konden aanbieden. CMTC-OVM is een organisatie die zich inzet voor mensen met bloedvataandoeningen […]
Ervaringsverhalen wel of niet verwijderen NL
Het wel of niet verwijderen van een moedervlek is vaak een lastige beslissing. Hierin spelen naast medische noodzaak ook de wensen van ouders en/of kinderen een belangrijke rol. Het maken van de juiste keuze kan een uitdaging zijn, vooral omdat niemand de toekomst kan voorspellen. Ervaringsverhalen van anderen kunnen daarbij waardevol zijn. Het boekje is […]
Susan te Raa
Workshopleider Tijdens onze informatiedag op 25 oktober 2025 zal Susan te Raa een kringgesprek begeleiden. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Susan is docent aan de academie voor Psychodynamica en heeft jarenlang ervaring als therapeut. Daarnaast is ze zelf zus van een broer met Down syndroom die in het laatste jaar van zijn leven intensieve zorg […]
Anne Dekerk
Workshopleider Tijdens onze informatiedag op 25 oktober 2025 zal Anne Dekerk een workshop begeleiden. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Ik ben Anne, mama van Lily (13) en Rose (16). Lily werd geboren met een Bathing Trunk Naevus. We richtten een patiëntenvereniging op in België ( Naevus Belgium/ Flying For Lily vzw).Ik wil graag mijn kennis […]
Informatiedag 2025
Ledenconferentie 2025 Zaterdag 25 oktober 2025 vindt de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte. In 2024 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Het adres: Dodeweg 8, 3832 RD Leusden. Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend zullen er presentaties gegeven worden. In de middag zijn er panels, kringgesprekken en […]
Gesprekskaarten
Een praktisch hulpmiddel: de gesprekskaarten ‘Houvast’ Een waardevolle set gesprekskaarten die speciaal ontwikkeld is voor gezinnen met een ernstig ziek kind door de patiëntenorganisatie ‘Vereniging Kinderen en Stofwisselingsziekten‘ (zeldzame aandoeningen) Met deze kaarten willen zij gezinnen ondersteunen in het voeren van goede gesprekken met zorgverleners. Ze helpen om gedachten, vragen en zorgen beter onder woorden […]
verslag NNN Familieweekend 2025
Op twee prachtige meidagen vond het vierde NNN-familieweekend plaats. Dit jaar waren we -net als in 2023- te gast in de StayOkay in Apeldoorn. Op zaterdagmiddag 17 mei verzamelden we bij de StayOkay. De rest van de zaterdag stond in het teken van gezelligheid. Op zondag konden de leden kiezen: aapjes kijken in de Apenheul […]
Jongeren dag verslag 2025
Terugblik: NNN Jongeren dag 2025 Dit jaar heeft NNN weer een leuk programma voor jongeren georganiseerd, De opkomst was helaas laag dit jaar, maar desalniettemin waren we met een gezellig groepje. Om 11:30 kwamen we met zijn vieren aan bij Down Under Nieuwegein.We werden daar ontvangen door eerst de voorwaarden door te nemen voor bodyboarden […]
Levend verlies
Rouw als verwachting anders is Download brochure Levend verlies