Thirsa
Mirte
Maddie en Mireille
Danique vertelt
Adri en Ester
Promotie Dr. Patrick Kemperman
Op vrijdag 12 december 2026 is dermatoloog Patrick Kemperman, één van onze adviseurs, gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam. Hij heeft onderzoek gedaan naar zogenaamde infestatiewaan of parasietenwaan: een zeldzame psychische aandoening waarbij mensen ervan overtuigd zijn dat ze parasieten of beestjes op of in hun lichaam hebben, terwijl het medisch bewijs hiervoor ontbreekt. De […]
Zie ons Sophie Hermans: Zeldzame ziektendag 2026
Verslag Congres Zeldzame Ziektedag Op de Zeldzame Ziektedag kwamen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en beleidsmakers samen voor een inspirerende en leerzame dag. Het congres stond in het teken van samenwerken, vooruitkijken en vooral van elkaar leren. Nieuwe energie bij VSOP De dag voelde meteen als een frisse start. VSOP is duidelijk bezig aan een nieuw hoofdstuk. De […]
Zeldzame ziektendag 2026
Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: Er is veel veranderd in 2025 bij VSOP. VSOP heeft een nieuw bestuur en de meeste vaste medewerkers hebben een andere baan gevonden. De volgende ondewerpen zullen tijdens de zeldzame ziektendag besproken worden: Het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen is opgesteld in 2014 en is toe aan een […]
Podcast Drs. van Eijsden
Nieuwe podcastaflevering met onze medische expert drs. Claire van Eijsden Luister je wel eens naar podcasts? Dan hebben we een zeer interessante tip voor je! In een nieuwe aflevering van de Orly Media-podcast wordt onze medische expert drs. Claire van Eijsden, dermatoloog in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis, geïnterviewd over haar werk en expertise. In het […]
Verslag Informatiedag ISVW 2025
Zaterdag 25 oktober 2025 vond de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte in Leusden. Er waren 56 volwassenen en 18 kinderen aanwezig. Dit jaar vond de ledenconferentie gelijktijdig plaats met CMTC-OVM. Dat had als voordeel dat wij een uitgebreider programma konden aanbieden. CMTC-OVM is een organisatie die zich inzet voor mensen met bloedvataandoeningen […]