Nine & Mella – bij ons thuis
Een vrolijk voorleesboek over kinderen die samen spelen in een buurt, waarin een plekje is voor iedereen. Geschreven door Ellen Brudet (eigenaresse van de winkel Colourful Goodies) en Maruga Koops (illustraties). 2023 Nine & Mella – bij ons thuis Het gaat over de tweeling Nine en Mella die een Nederlandse moeder en een Surinaamse vader […]
Ervaringsverhalen Nederlands
De boekjes ‘Patient Journey’ zijn een verzameling persoonlijke verhalen uit verschillende levensfasen van mensen die te maken hebben met CMN. Een eerste Engelstalige versie werd in 2020 samengesteld door Naevus Global. In oktober 2022 verscheen een Nederlandstalige versie. Het boekje (zowel in Nederlands als Engels) is via Nevus Netwerk Nederland te krijgen, gebruik daarvoor het bestelformulier.
Ervaringsverhalen Engels
De boekjes ‘Patient Journey’ zijn een verzameling persoonlijke verhalen uit verschillende levensfasen van mensen die te maken hebben met CMN. Een eerste Engelstalige versie werd in 2020 samengesteld door Naevus Global. In oktober 2022 verscheen een Nederlandstalige versie. Het boekje (zowel in Nederlands als Engels) is via Nevus Netwerk Nederland te krijgen, gebruik daarvoor het bestelformulier.
Complicaties
Mensen met aangeboren moedervlekken hebben een normale levensverwachting. In hele zeldzame gevallen kunnen complicaties optreden met gevolg dat kinderen komen te overlijden. Als dit gebeurt overkomt het meestal jonge kinderen. Ouders komen in deze gevallen in een roller coaster terecht. Het is heel waardevol als er goede palliatieve zorg is. NNN wil dan ondersteuning kunnen […]
Global Skin Elevate 2023
Global Skin Elevate 2023 is georganiseerd door Global Skin, de internationale overkoepelende huidorganisatie. Er zijn drie groepen vertegenwoordigd waarbij NNN actief betrokken bij het onderdeel zeldzame huidaandoeningen: rare-DERM. Van 1-4 juni 2023 kwamen zij bij elkaar. Dit congres is bedoeld voor bestuurders van patiëntenorganisaties, ofwel patiëntvertegenwoordigers. Het Global Skin Elevate congres Tijdens het congres kwamen […]
Global Skin Elevate 2023
Global Skin Elevate 2023 is een internationaal congres voor patiëntvertegenwoordigers van huidaandoeningen. NNN is actief betrokken bij het onderdeel zeldzame huidaandoeningen van Global Skin. Deze groep heet rare-DERM. Dit congres is bedoeld voor bestuurders van patiëntenorganisaties en patiëntvertegenwoordigers. NNN was hierbij aanwezig. Global Skin Elevate congres Naar het congres kwamen 200 deelnemers. Deze diverse groep […]
LEAD-aankondiging
Wat weten we van laserbehandelingen bij aangeboren moedervlekken? Het project LEAD geeft meer duidelijkheid. Op 14 juni 2023 is Frederike Fransen hierop gepromoveerd met haar proefschrift: Laser treatments for skin diseases, towards an international registry. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. LEAD studie Het is moeilijk om de effectiviteit van lasers te onderzoeken bij […]
LEAD
Wat weten we van laserbehandelingen bij aangeboren moedervlekken? Het project LEAD geeft meer duidelijkheid. Op 14 juni 2023 is Frederike Fransen hierop gepromoveerd met haar proefschrift: Laser treatments for skin diseases, towards an international registry. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. Laser apparaten In 1961 werd de eerste laser gebouwd. Men wist toen nog […]
Dikkie Dik
Een erg leuk prentenboekje over zonnebrand crème smeren. Dikkie Dik en de smeerpoes is verschenen ter gelegenheid van het 15-jarige bestaan van Stichting Melanoom. De opbrengst van het boekje gaat naar activiteiten ter voorkoming van huidkanker. Het is geschreven door Jet Boeke. Dikkie Dik, Beer en Poes zijn op het strand. In de zon zorgen […]
GRIDD studie
Geboren worden met moedervlekken heeft een grotere impact dan je denkt! Het heeft ook psychologische, psychosociale gevolgen, net als vele andere huidaandoeningen. Met het GRIDD-onderzoek willen we weten wat de werkelijke impact van huidaandoeningen wereldwijd is. Ben je ouder dan 18 jaar? Doe ook mee en vul de vragenlijst in voor 27 september 2023. GRIDD […]