Ouderrelatie in een gezin
Hoe ga je om met je relatie als je een kind hebt, dat meer aandacht nodig heeft? Het onderstaande artikel is geschreven door Jakob van Wielink. Hij is partner, executive coach, trainer en opleider bij de School voor Transitie. Het begin van het einde van de relatie Alles begon met zoveel goede intenties. Als er […]
Informatiedag Driebergen 2023
Zaterdag 4 november 2023 vindt de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. In 2022 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Deze locatie ligt in het midden van het land en is makkelijk bereikbaar met openbaar vervoer en de auto. Programma informatiedag Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend […]
Nieuw prentenboek
Een vrolijk voorleesboek over kinderen die samen spelen in een buurt, waarin een plekje is voor iedereen. Geschreven door Ellen Brudet (eigenaresse van de winkel Colourful Goodies) en Maruga Koops (illustraties). 2023 Nine & Mella – bij ons thuis Het gaat over de tweeling Nine en Mella die een Nederlandse moeder en een Surinaamse vader […]
Nine & Mella – bij ons thuis
Een vrolijk voorleesboek over kinderen die samen spelen in een buurt, waarin een plekje is voor iedereen. Geschreven door Ellen Brudet (eigenaresse van de winkel Colourful Goodies) en Maruga Koops (illustraties). 2023 Nine & Mella – bij ons thuis Het gaat over de tweeling Nine en Mella die een Nederlandse moeder en een Surinaamse vader […]
Ervaringsverhalen Nederlands
De boekjes ‘Patient Journey’ zijn een verzameling persoonlijke verhalen uit verschillende levensfasen van mensen die te maken hebben met CMN. Een eerste Engelstalige versie werd in 2020 samengesteld door Naevus Global. In oktober 2022 verscheen een Nederlandstalige versie. Het boekje (zowel in Nederlands als Engels) is via Nevus Netwerk Nederland te krijgen, gebruik daarvoor het bestelformulier.
Ervaringsverhalen Engels
De boekjes ‘Patient Journey’ zijn een verzameling persoonlijke verhalen uit verschillende levensfasen van mensen die te maken hebben met CMN. Een eerste Engelstalige versie werd in 2020 samengesteld door Naevus Global. In oktober 2022 verscheen een Nederlandstalige versie. Het boekje (zowel in Nederlands als Engels) is via Nevus Netwerk Nederland te krijgen, gebruik daarvoor het bestelformulier.
Complicaties
Mensen met aangeboren moedervlekken hebben een normale levensverwachting. In hele zeldzame gevallen kunnen complicaties optreden met gevolg dat kinderen komen te overlijden. Als dit gebeurt overkomt het meestal jonge kinderen. Ouders komen in deze gevallen in een roller coaster terecht. Het is heel waardevol als er goede palliatieve zorg is. NNN wil dan ondersteuning kunnen […]
Global Skin Elevate 2023
Global Skin Elevate 2023 is georganiseerd door Global Skin, de internationale overkoepelende huidorganisatie. Er zijn drie groepen vertegenwoordigd waarbij NNN actief betrokken bij het onderdeel zeldzame huidaandoeningen: rare-DERM. Van 1-4 juni 2023 kwamen zij bij elkaar. Dit congres is bedoeld voor bestuurders van patiëntenorganisaties, ofwel patiëntvertegenwoordigers. Het Global Skin Elevate congres Tijdens het congres kwamen […]
Global Skin Elevate 2023
Global Skin Elevate 2023 is een internationaal congres voor patiëntvertegenwoordigers van huidaandoeningen. NNN is actief betrokken bij het onderdeel zeldzame huidaandoeningen van Global Skin. Deze groep heet rare-DERM. Dit congres is bedoeld voor bestuurders van patiëntenorganisaties en patiëntvertegenwoordigers. NNN was hierbij aanwezig. Global Skin Elevate congres Naar het congres kwamen 200 deelnemers. Deze diverse groep […]
LEAD-aankondiging
Wat weten we van laserbehandelingen bij aangeboren moedervlekken? Het project LEAD geeft meer duidelijkheid. Op 14 juni 2023 is Frederike Fransen hierop gepromoveerd met haar proefschrift: Laser treatments for skin diseases, towards an international registry. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. LEAD studie Het is moeilijk om de effectiviteit van lasers te onderzoeken bij […]