Nevus Outreach conferentie
7-11 juli 2024, Saint Louis

Dit jaar vond de Nevus Outreach conferentie plaats in Saint Louis, Missouri. Namens NNN hebben Janine van den Eijnden (NNN buddy) en Marjolein van Kessel (NNN bestuurslid) deelgenomen aan het congres. Wat doet Nevus Outreach om succesvol te zijn? Wat inspireert ons? Welke informatie en ervaring nemen wij mee naar huis? Marjolein en Janine vertellen het in dit verslag.
Aankomst
We zijn zondagavond na een lange reis aangekomen in het Hilton Tree Inn Chesterfield. We werden al hartelijk begroet. Marjolein zag veel (oude) bekenden en Janine heeft veel nieuwe mensen ontmoet. Het was bijzonder om zoveel mensen bij elkaar te zien die hetzelfde gemeen hebben.
Wij waren aanwezig met ruim 300 mensen (112 ouders, 25 opa’s en oma’s en 5 vrienden). In 2022 heeft Nevus Outreach een lidmaatschapsprogramma opgezet met als streefdoel 1000 leden in 2024, en dat is bereikt! De meeste leden komen uit de USA, maar er zijn ook veel leden uit andere landen (36 verspreid over 6 continenten). De oudste aanwezige heeft Nevus Outreach net ontdekt en is 73 jaar, de jongste is een baby van 4 maanden.
Shine 2024
Sinds 2019 is Lauren Isbell CEO van Nevus Outreach. Zij heeft zelf een dochter met een CMN. Nevus Outreach heeft grote veranderingen doorgemaakt met bestuurswisselingen en financiële uitdagingen. Ze hebben een groot team van enthousiaste vrijwilligers. Inmiddels loopt de organisatie goed en maken zij grote vooruitgang. Dat werd duidelijk met de presentaties. Het thema van de conferentie, SHINE 2024, is dan ook heel toepasselijk.
V.l.n.r.: Erik Gregory, Oliver Holmes, Merilee Vance, Amann Islam, Matthew Rogers, Cristy Philips, Andrea Bischoff, Jena Connors, Lisa O’Bryan, Wiatt Bowers.
NOOR registry
Nevus Outreach werkt samen met PEDRA (Pediatric Dermatology Research Alliance). Mike Siegel (PEDRA, foto rechts) en Maggie Mangold (ervaringsdeskundige CMN en arts, Nevus Outreach, foto links) verzorgden deze presentatie. Voor meer informatie over deze organisatie zie verslag bezoek PEDRA congres. Nevus Outreach wil graag een medische registratie opzetten. Het gaat niet om de lidmaatschapsregistratie, maar een registratie met medische gegevens om onderzoek te kunnen doen. Want onderzoek moet in een sneller tempo plaatsvinden.
De registratie wordt opgezet voor en door CMN-patiënten in de Verenigde Staten, maar volgens Mike Siegel (PEDRA) is het mogelijk om dit in de toekomst uit te breiden naar een registratie voor mensen uit Europa. Het moet voldoen aan de criteria die onderzoekers hanteren om wetenschappelijk onderzoek te doen. Daarvoor is er onder andere contact met Anne Fledderus, bekend van het OCOMEN-onderzoek naar uitkomstmaten. De registratie moet patiëntgericht zijn, met uitkomsten die patiënten belangrijk vinden. Patiëntgegevens worden zorgvuldig opgeslagen volgens de GDPR-wetgeving (General Data Protection Regulation).
Daarmee is het project gestart: NOOR registry, Nevus Owner Outcome Registry.
Tijdens de conferentie heeft een groep mensen met Nevus meegedacht over de vragen voor de registratie. Tijdens de sessie is besproken wat veelvoorkomende klachten en verbanden waren. Mogelijke verbanden worden in kaart gebracht, zoals hoofdpijn, buikpijn, warmte, maar ook of de moedervlekken invloed hebben in een koude omgeving.
101 sessies
Voor nieuwkomers zijn er presentaties waarin de basisprincipes van aangeboren moedervlekken worden uitgelegd, zoals classificatie, genetica, verzorging van moedervlekken, veel voorkomende en ongebruikelijke complicaties, waaronder melanoom en neurocutane melanocytose (NCM), en de mogelijke behandelingen van moedervlekken en levenslange follow-up. Dr. Harper Price en Deepti Gupta (dermatologen) verzorgden deze presentaties.
Dr. Yasmin Khakoo vertelde over haar bevindingen betreffende neurologische complicaties. Het ging over hoe gedragsproblemen veroorzaakt worden door neurologische complicaties of de uitdagingen van een afwijkend uiterlijk door CMN. Ze onderzoekt complicaties die ontstaan als een drain wordt aangelegd bij melanoom op de hersenvliezen en kwaadaardige cellen zich daardoor in het lichaam verspreiden. Ook probeert ze nieuwe medicatie (Avutometenib) bij NCM. Tot nu toe is er geen medicatie om de fatale vorm van NCM te behandelen. Steeds wordt er gekeken naar medicatie die gebruikt wordt bij andere vormen van kanker en of deze ook bij NCM effectief kan zijn.
Ook wordt plastische chirurgie besproken. Beslissingen over verwijderingsopties zijn zeer persoonlijk en om tot een goede beslissing te komen, heeft een ouder of kind informatie nodig. Dr. Bauer legde met een presentatie het chirurgische proces uit om een naevus te verwijderen of te behandelen.
V.l.n.r.: Wiatt Bowers (Nevus Outreach), Dr. Bauer (plastisch chirurg), Dr. Harper Price (kinderdermatoloog), Deepti Gupta (kinderdermatoloog), Dr. Yasmin Khakoo (kinder neuroloog), Dr. Nika Finefelt (kinderdermatoloog)
Shared decision making
Dr. Carry Coughlin (dermatoloog) vertelde over ‘shared decision making’, oftewel samen beslissen. Vroeger bepaalde de arts wat de beste behandeling was voor een patiënt. Nu weten wij dat het beter is als de behandeling ook past bij de keuze van de patiënt. De patiënt is in dit concept deel van het team van zorgverleners en staat niet aan de kant terwijl de zorgverleners bepalen wat goed is voor de patiënt. Bij aangeboren moedervlekken kunnen patiënten en families geconfronteerd worden met moeilijke keuzes.
Dr. Carry Coughlin is bezig met het maken van ‘shared decision’-kaarten voor aangeboren moedervlekken. Daarop staat medische informatie met de voor- en nadelen van een behandeling die je nodig hebt om te kunnen beslissen. Er staan vragen op die je jezelf kunt stellen om zo tot een goede beslissing te komen. Voor de aandoening Vitiligo bestaan dergelijke kaarten (Shourick et al. J Dermatol. 2021 Apr 8, doi: 10.1111/bid.20137).
De ontwikkeling van deze kaarten zit nog in de testfase. Je kunt jezelf aanmelden om mee te doen met het beoordelen van de kaarten. Deelnemers wordt gevraagd om een enquête in te vullen en deel te nemen aan een online sessie van 30 minuten voor een mondelinge toelichting. Ook NNN-leden mogen meedoen, wie wil meedoen?
Talentenshow
Er was een talentenshow waar vooral de kinderen hun talenten hebben laten zien. Er werd een liedje gezongen over moedervlekken, een gebed voorgelezen en zelfs gamen was een talent dat vooral de kinderen vol trots lieten zien. Ook dansen, pianospelen en nog meer zangers en zangeressen waren te zien op de show.
IJs Pizza Pool Party
De ijscokar was een groot succes. Iedereen mocht een ijsje gaan halen. Ook was er een poolparty. Door het slechte weer kon het helaas niet buiten plaatsvinden, maar het grote binnenzwembad zorgde ervoor dat het door kon gaan. Iedereen genoot van het zwemmen. Er was een volwassen dame die voor het eerst heeft gedurfd te zwemmen met haar moedervlekken. Door de gemoedelijke sfeer en het plezier van iedereen was het voor iedereen genieten.
Taking care of the caregiver
Sandi Ring is een therapeut die zich bezighoudt met ouders en kinderen. In haar presentatie liet ze zien hoe belangrijk het is om goed op jezelf te letten. Zij gaf allerlei tips en aanwijzingen om overbelasting te voorkomen.
Share Your Story Roundtable
Steven Bouris en Janine van den Eijnden vertelden in een presentatie hun verhaal. Twee verschillende verhalen: Steven heeft 40 jaar lang moeite gehad met zijn moedervlek op zijn gezicht en de laatste jaren heeft hij er mee leren omgaan. Hij deelt zijn geleerde lessen van de laatste jaren. Janine heeft altijd goed met haar moedervlekken om kunnen gaan en heeft laserbehandelingen ondergaan. Na de presentaties was er tijd om vragen te stellen aan iedereen met Nevus. Dit gebeurde aan ronde tafels waarbij er elk kwartier werd gewisseld van gezelschap.
Memorial
Sinds 2018 verzorgt Marjolein samen met Lizy Coleman een memorial. Zij hebben allebei een kind verloren aan de complicaties van aangeboren moedervlekken. Deze twee kinderen zijn bijna even oud en in hetzelfde jaar (2012) overleden. Lizy heeft later ook haar man verloren.
Het doel is om even stil te kunnen staan bij de overledenen. Zowel ouders en kinderen met CMN als ouders waarvan het kind is overleden, waarderen de aandacht. Het is niet de bedoeling om mensen angst in te boezemen. Bij deze conferentie hebben we een mooie tafel neergezet met foto’s van overledenen, kaarsjes, een houten boom, kaarten en pennen en origamipapier. Wie wilde mocht een kraanvogel vouwen of een tekst schrijven om in de boom te hangen. Er zijn mooie wensen en teksten geschreven.
Op dinsdagavond zijn papieren zakken met een kaars erin en een foto erop langs een pad gezet. Mensen konden hierlangs lopen. Vanuit het pad liep je naar de grote zaal waar een memorial video getoond is. De video is door Quinten (NNN-bestuur) gemaakt.
Paul Coleman Memorial Scholarship
Een klein stukje geschiedenis: in 2012 werd Dafnis (zoon van Marjolein) ziek en had NCM. Wij wisten dat hij niet lang meer te leven had. In die tijd heb ik contact gezocht met Lizy en Paul Coleman, omdat ik begreep dat ook hun zoon Evan ernstig ziek was. Hij was even oud als Dafnis (13 jaar), alleen hij had een melanoom in zijn moedervlek en was al 5 jaar ziek. Dafnis overleed in juli, Evan in augustus 2012. Paul beloofde zijn zoon om alles te doen om een behandeling te vinden. Na Evan’s dood ging hij medicijnen studeren en zette zich in voor Nevus Outreach. Tot onze ontsteltenis en verdriet werd Paul ziek en overleed in 2021.
Dit jaar heeft Lizy een donatie aan Nevus Outreach gedaan voor studie naar CMN: de Paul Coleman Memorial Scholarship! Deze is aangeboden aan twee medische studenten: Lilly Hennessey en Kim Strege. Zij gaan zich bezighouden met de NOOR Registry. Marjolein heeft Lilly en Kim in contact gebracht met Anne Fledderus en Nienke den Hertog, de medische studenten die zich vanuit Nederland bezighouden met onderzoek (OCOMEN).
V.l.n.r.: Lauren Isbell, Lilly en Lizy.
Galadiner en feestavond
De laatste avond is feestelijk afgesloten met een galadiner en een feestavond. De zaal was omgetoverd tot feestzaal met ronde tafels voor een heerlijk diner. Er was een kapper aanwezig die de haren van de kinderen en jeugd feestelijk maakte. Een fotobooth, dansvloer en DJ maakten de avond compleet. Jong en oud hebben genoten van een fijne avond waar iedereen zichzelf kon zijn.
Mijn Ervaring
Door Janine van den Eijnden
Toen ik zondag arriveerde na een lange reis, wist ik het niet zo goed. Doe ik hier wel goed aan? Kan ik die presentatie wel geven? Mijn Engels is helemaal niet zo goed en ik ben niet zo graag in grote groepen. Maar ik voelde me na een nachtje slapen al snel thuis. Iedereen was zo vriendelijk en het was zo bijzonder om met zoveel mensen te zijn die hetzelfde gemeen hebben. Ik dacht dat het best bijzonder was dat ik een grote moedervlek heb die mijn complete rug, buik en benen bedekte, maar ik ontdekte dat er heel veel meer zijn zoals ik.
Vooral de gesprekken met ouders deden me goed. Ik ben zelf ook moeder en ik kon verschillende mensen helpen door het delen van mijn verhaal. Na wat oefenen was ik op dag 3 klaar voor mijn eigen presentatie. Niet te lang, niet te zwaar en vooral ervaringen delen zodat iedereen daar zijn of haar eigen mening over kon vormen, was het idee. Er werd gelachen en ik heb veel complimentjes gekregen, dus ik denk dat het gelukt is.
Het voelt net als bij NNN al snel als een grote familie. Ik heb heel veel bijzondere mensen mogen ontmoeten. Het was een reis die ik niet snel ga vergeten en ik heb genoten. Ik heb grote bewondering voor Marjolein; ze kent zoveel mensen en haar inzet voor NNN en voor Naevus Global is ongekend.
Groepsfoto SHINE2024
