Verslag Naevus Global bijeenkomst
Op 15 en 16 juni 2024 organiseerde Marjolein van Kessel (NNN) samen met Whitney Casal (Nevus Outreach, USA), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Inbal Engler (Children of Light, Israël) een bijeenkomst voor Naevus Global om deze internationale koepelorganisatie organisatie voor CMN naar een hoger niveau te tillen. Rond de 20 mensen kwamen hiervoor samen […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig Doel van het congres Het congres […]
Vervolg OCOMEN
Samen met onderzoekers (AMC en Erasmus) is bepaald welke data belangrijk zijn voor onderzoek. Door dezelfde uitkomstmaten te gebruiken kan er beter onderzoek plaats vinden. Het onderzoek krijgt vervolg! Heb je ideeën over welke vragenlijsten hiervoor geschikt zijn of wil je meer informatie hebben, neem dan contact op met Nienke den Hertog. Doe mee! Eindelijk […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig. Doel van het congres Het congres […]
Verslag Naevus Global bijeenkomst 2024
Op 15 en 16 juni 2024 organiseerde Marjolein van Kessel (NNN) samen met Whitney Casal (Nevus Outreach, USA), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Inbal Engler (Children of Light, Israël) een bijeenkomst voor Naevus Global om deze internationale koepelorganisatie organisatie voor CMN naar een hoger niveau te tillen. Rond de 20 mensen kwamen hiervoor samen […]
Jaarverslag 2023 gepubliceerd
Ons jaarverslag van 2023 staat online! In 2023 hebben wij weer een aantal mooie terugkerende contactmomenten georganiseerd zoals de NNN familie evenementen en de NNN informatiedag. Er zijn diverse informatieve publicaties gedaan zoals de uitgave van het stripboek ‘De show begint’ en uitbreiding van de ouders hulpgidsen. Diverse congressen zijn bezocht en wij nemen deel […]
verslag NNN Familieweekend 2024
Op 8 en 9 juni 2024 organiseerde NNN voor het derde jaar op rij een familieweekend. Een traditie is geboren! Dit keer troffen we elkaar in de bosrijke omgeving van de StayOkay in Arnhem. Op zaterdag waren er allerlei activiteiten in de StayOkay; op zondag ging een deel van de groep naar de dierentuin. […]
