Nine & Mella – bij ons thuis
Een vrolijk voorleesboek over kinderen die samen spelen in een buurt, waarin een plekje is voor iedereen. Geschreven door Ellen Brudet (eigenaresse van de winkel Colourful Goodies) en Maruga Koops (illustraties). 2023 Nine & Mella – bij ons thuis Het gaat over de tweeling Nine en Mella die een Nederlandse moeder en een Surinaamse vader […]
Ervaringsverhalen Nederlands
De boekjes ‘Patient Journey’ zijn een verzameling persoonlijke verhalen uit verschillende levensfasen van mensen die te maken hebben met CMN. Een eerste Engelstalige versie werd in 2020 samengesteld door Naevus Global. In oktober 2022 verscheen een Nederlandstalige versie. Het boekje (zowel in Nederlands als Engels) is via Nevus Netwerk Nederland te krijgen, gebruik daarvoor het bestelformulier.
Ervaringsverhalen Engels
De boekjes ‘Patient Journey’ zijn een verzameling persoonlijke verhalen uit verschillende levensfasen van mensen die te maken hebben met CMN. Een eerste Engelstalige versie werd in 2020 samengesteld door Naevus Global. In oktober 2022 verscheen een Nederlandstalige versie. Het boekje (zowel in Nederlands als Engels) is via Nevus Netwerk Nederland te krijgen, gebruik daarvoor het bestelformulier.
Tessa Schiethart
Tessa Schiethart is geboren met het syndroom van Sturge-Weber. Hierdoor heeft ze een grote wijnvlek in haar gezicht. Met haar bedrijf To Face The World, begeleidt ze individuen en groepen om positiever naar het uiterlijk te kijken en zet daarbij haar eigen ervaring in. Tessa heeft het boek Zien en Gezien Worden geschreven, waarin ze […]
Dr. Anne Fledderus
Anne Fledderus is gepromoveerd op haar internationale onderzoek naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevus. Zij heeft veel ervaring met aangeboren moedervlekken. Zij werkt sinds 2022 bij het Erasmus MC in Rotterdam en is aanwezig bij de moedervlekken poli’s.
Drs. Anne Zirar-Vroegindeweij
Anne Zirar-Vroegindeweij is als Gezondheidszorg (GZ)psycholoog werkzaam bij de afdeling Psychosociale zorg in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis waar zij zich onder andere bezig houdt met de behandeling van kinderen met diverse huidaandoeningen en kinderen met hartproblemen. Daarnaast heeft zij als aandachtsgebied de procedurele comfortzorg; het voorkomen van angst, pijn en dwang bij medische procedures […]
Complicaties
Mensen met aangeboren moedervlekken hebben een normale levensverwachting. In hele zeldzame gevallen kunnen complicaties optreden met gevolg dat kinderen komen te overlijden. Als dit gebeurt overkomt het meestal jonge kinderen. Ouders komen in deze gevallen in een roller coaster terecht. Het is heel waardevol als er goede palliatieve zorg is. NNN wil dan ondersteuning kunnen […]
Global Skin Elevate 2023
Global Skin Elevate 2023 is georganiseerd door Global Skin, de internationale overkoepelende huidorganisatie. Er zijn drie groepen vertegenwoordigd waarbij NNN actief betrokken bij het onderdeel zeldzame huidaandoeningen: rare-DERM. Van 1-4 juni 2023 kwamen zij bij elkaar. Dit congres is bedoeld voor bestuurders van patiëntenorganisaties, ofwel patiëntvertegenwoordigers. Het Global Skin Elevate congres Tijdens het congres kwamen […]
Global Skin Elevate 2023
Global Skin Elevate 2023 is een internationaal congres voor patiëntvertegenwoordigers van huidaandoeningen. NNN is actief betrokken bij het onderdeel zeldzame huidaandoeningen van Global Skin. Deze groep heet rare-DERM. Dit congres is bedoeld voor bestuurders van patiëntenorganisaties en patiëntvertegenwoordigers. NNN was hierbij aanwezig. Global Skin Elevate congres Naar het congres kwamen 200 deelnemers. Deze diverse groep […]
LEAD-aankondiging
Wat weten we van laserbehandelingen bij aangeboren moedervlekken? Het project LEAD geeft meer duidelijkheid. Op 14 juni 2023 is Frederike Fransen hierop gepromoveerd met haar proefschrift: Laser treatments for skin diseases, towards an international registry. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. LEAD studie Het is moeilijk om de effectiviteit van lasers te onderzoeken bij […]