Verslag Europees Dermatologie Congres 2023
Dit jaar, 2023, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Berlijn. Het was weer een zeer grote conferentie met meer dan 600 sprekers uit meer dan 50 landen met 15.800 deelnemers. Naevus Global was aanwezig met Whitney Casal (Nevus Outreach), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Marjolein van Kessel (Nevus […]
Quinten de Vries – communicatie en PR
Mijn naam is Quinten. Ik werk bij plein.nl als product owner (ICT). Ik ben ook het kleine broertje van Dafnis (overleden in 2012 aan de neurologische complicaties van CMN). Dit is hoe ik met NNN te maken heb gekregen. Ik ken NNN al sinds mijn geboorte. Ik kijk erg uit naar NNN te kunnen ondersteunen […]
Emile Petiet – voorzitter
Mijn naam is Emile. Ik woon in Utrecht, samen met mijn vriendin Marianne en onze dochter Leonore. Leonore is naast de leukste peuter ter wereld, en ook drager van CMN. Zo kwamen we in contact met NNN. We werden lid in 2021, toen Leonore een paar maanden oud was. Sinds 2024 ben ik bestuurslid voor […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2023
Dit jaar, 2023, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Berlijn. Het was weer een zeer grote conferentie met meer dan 600 sprekers uit meer dan 50 landen met 15.800 deelnemers. Naevus Global was aanwezig met Whitney Casal (Nevus Outreach), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Marjolein van Kessel (Nevus […]
Verslag Informatiedag Driebergen 2023
Zaterdag 4 november 2023 vond de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. In 2022 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Er waren 63 volwassenen en 30 kinderen aanwezig. Informatiedag 2023 In de ochtend en middag waren er presentaties: Dr. Anne Fledderus met een uitleg over hoe de huidige richtlijn congenitale […]
De show begint
De show begint Een psychotherapeutisch stripboek waarin suggesties gegeven worden om om te gaan met een ander uiterlijk. Anna is een meisje met moedervlekken (of een andere zichtbare huidaandoening). In vier fantasie verhalen komt zij in lastige herkenbare situaties waarin zij geconfronteerd wordt met haar afwijkende uiterlijk. Haar fantasie vrienden leren haar tips en trucs. […]
Ocomen
Samen met onderzoekers (AMC en Erasmus) hebben we bepaald welke data belangrijk zijn voor onderzoek. Door dezelfde uitkomstmaten te gebruiken kan er beter onderzoek plaats vinden. Het onderzoek krijgt vervolg! Het OCOMEN-project heeft een prestigieuze subsidie van 100.000 euro ontvangen van de stichting van het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC Universitair Medisch Centrum Rotterdam. […]
Ouderrelatie in een gezin
Hoe ga je om met je relatie als je een kind hebt, dat meer aandacht nodig heeft? Het onderstaande artikel is geschreven door Jakob van Wielink. Hij is partner, executive coach, trainer en opleider bij de School voor Transitie. Het begin van het einde van de relatie Alles begon met zoveel goede intenties. Als er […]
Informatiedag Driebergen 2023
Zaterdag 4 november 2023 vindt de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. In 2022 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Deze locatie ligt in het midden van het land en is makkelijk bereikbaar met openbaar vervoer en de auto. Programma informatiedag Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend […]
Nieuw prentenboek
Een vrolijk voorleesboek over kinderen die samen spelen in een buurt, waarin een plekje is voor iedereen. Geschreven door Ellen Brudet (eigenaresse van de winkel Colourful Goodies) en Maruga Koops (illustraties). 2023 Nine & Mella – bij ons thuis Het gaat over de tweeling Nine en Mella die een Nederlandse moeder en een Surinaamse vader […]