MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
Onderzoek verwijderen moedervlek
Vroeger dacht men dat de kans op het kwaadaardig worden van (zeer) grote aangeboren moedervlekken groot was (geschat tot wel 40%). Tegenwoordig wordt die kans veel lager ingeschat (2-3,1%). Daarmee wordt de keuze om een moedervlek wel of niet te verwijderen tegenwoordig meer gebaseerd op het verbeteren van het uiterlijk en de kwaliteit van leven […]
wel of niet verwijderen
Vroeger dacht men dat de kans op het kwaadaardig worden van (zeer) grote aangeboren moedervlekken groot was (geschat tot wel 40%). Tegenwoordig wordt die kans veel lager ingeschat (2-3,1%). Daarmee wordt de keuze om een moedervlek wel of niet te verwijderen tegenwoordig meer gebaseerd op het verbeteren van het uiterlijk en de kwaliteit van leven […]
Happy in Our Skin
Is er iets mooiers dan de huid van een baby? Voor kinderen met een huid in allerlei kleuren en vlekken vieren we van wat ons uniek maakt – en wat ons bij elkaar houdt. Geniet gewoon van deze verschillende baby’s: cacaobruin, kaneel, perziken en room. Terwijl ze groeien, doet hun slimme huid dat ook, geniet […]
Amerikaanse boekenlijst
Tijdens de Nevus Outreach conferentie 2012 heeft Allison D. Hurwitz (psycholoog) een lijst gepubliceerd met boeken die ondersteunend kunnen zijn voor gezinnen met een kind met aangeboren moedervlekken. Deze lijst is hieronder gepubliceerd. Source: Real-life issues for a parents resource guide, 2012 Nevus Outreach Conference, (updated 31-8-2015) Books for kids What Has Spots? by Jackie Goodyear […]
Meerdere algemene prentenboeken
Er zijn heel veel prentenboeken geschreven over acceptatie en er anders uitzien. Hier enkele suggesties. Algemene prentenboeken over anders zijn Rikki, Guido van Genechten Er bestaan dikke konijnen en dunne konijnen, slimme konijnen en domme konijnen, brave konijnen en stoute konijnen, jongens-konijnen en meisjes-konijnen. En allemaal hebben ze twee lange oren. Rikki ook, alleen … […]
NNN Zwemdag 2023
12 Februari 2023 is de jaarlijkse NNN zwemdag bij zwembad de Tweespong in Roelofarendsveen. NNN nodigt je uit. Voor mensen met aangeboren moedervlekken kan het een drempel zijn om in zwemkleding rond te lopen. Op een NNN zwemdag dag is het zwembad is alleen voor onze leden! Niemand kijkt op van een huid met moedervlekken. […]
Pitch Global Skin
Global Skin heeft patiënt vertegenwoordigers gevraagd om hun beste ideeën van het afgelopen jaar te presenteren (september 2022). Marjolein van Kessel heeft een pitch gehouden over de materialen die gepubliceerd zijn. (Video is in het Engels).
Boekarest 2019
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis heeft van 16-19 mei 2019 een ledenconferentie georganiseerd in Boekarest (Roemenië). Namens de Naevus Global heeft Marjolein van Kessel deelgenomen aan deze conferentie. Rond 270 mensen waren aanwezig tijdens deze conferentie. Eerste dag De eerste dag was bedoeld om European Patient Advocates Groups (ePAG’s) bij elkaar te brengen […]