Alie Juffer-Termaat – secretaris
Ik ben Alie Juffer-Termaat. Zelf ben ik drager van CMN en sinds 2007 ben ik lid van NNN. In 2008 heb ik al even in het bestuur gezeten. Ik woon samen met mijn man Marco en mijn 2 zonen Tom en Daan in Leusden.
Dr. Patrick Kemperman, psycho-dermatoloog
Patrick Kemperman Dermatoloog – psychodermatologie Patrick Kemperman, dermatoloog met als aandachtsgebied psychodermatologie werkzaam in het Amsterdam UMC en Dijklanderziekenhuis in Purmerend.
Marjolein van Kessel – penningmeester
Motivatie Ik ben moeder van drie kinderen, waarvan de middelste is overleden aan de neurologische complicaties van CMN toen hij 13 jaar oud was (2012). De andere twee kinderen zijn inmiddels volwassen. Als een kind geboren wordt met CMN heeft dat invloed op de persoon zelf, zijn broers en zussen, ouders, familie en vrienden. CMN […]
Drs. Saskia Spillekom, medisch psycholoog
Saskia Spillekom Medisch psycholoog/Psychodermatoloog. Saskia Spillekom-van Koulil is werkzaam in het Radboudumc op de afdeling Medische Psychologie als GZ-psycholoog en cognitief gedragstherapeut. Sinds 2005 is zij betrokken bij de afdeling Dermatologie en ziet zij het grootste deel van de patiënten die worden verwezen door de dermatologen. Zij ziet patiënten met allerlei soorten huidaandoeningen en psychosociale […]
Dr. Oren Lapid, plastisch chirurg
Dr. Oren Lapid Dr. Oren Lapid is een plastische en reconstructieve chirurg. In het AMC is hij verantwoordelijk voor de zorg van congenitale melanocytaire naevi. Gedurende zijn opleiding in de plastische kinderchirurgie heeft hij een grote interesse ontwikkeld in de chirurgische behandeling van kinderen en volwassenen met aangeboren naevi door gebruik te maken van de […]
Outcomes for CMN
In 2021 is er onderzoek gedaan naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevi. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. In 2021 is Anne Fledderus hierop gepromoveerd. Het boek is hieronder in te zien. Nevus Netwerk Nederland heeft een inzage exemplaar.
Mariko
Toen ik nog klein was heb ik een keer in de krant gestaan vanwege mijn moedervlekken. Daar zijn toen veel reacties op gekomen. Daar is Nevus Netwerk Nederland uit ontstaan. Foto is gemaakt door Adrienne Norman, portret en reportage fotografie. Voor het boek ‘Heftig Vel’. Mijn huid bestaat voor 70% uit moedervlek Ik ben intussen […]
Prof. Dr. Corstiaan Breugem, Plastisch Chirurg
Prof dr. Corstiaan Breugem Prof. Dr. Breugem is werkzaam in het Amsterdam UMC (locatie AMC, Emma Kinderziekenhuis). Hij is onderdeel van het Amsterdam team die Congenitale Melanocytaire Naevi behandelt. Daarnaast heeft hij in 2025 een kliniek voor plastische chirurgie opgericht: Kids4surgey. Na zijn opleiding plastische chirurgie heeft hij een specialisatie in kinder-plastische chirurgie in Vancouver, […]
Prof. Dr. Suzanne Pasmans, dermatoloog
Prof. dr. Suzanne Pasmans, (kinder)dermatoloog Als toegewijde kinderdermatoloog heeft Professor Pasmans de zorg voor mensen met grote aangeboren melanocytaire naevi op meerdere manieren verbeterd. Zij heeft de ontwikkeling van Nederlandse richtlijn voor CMN geïnitieerd. Zij heeft voor iedere patiënt een eigen digitaal persoonlijk dossier via e-health. Daarnaast heeft zij een internationale registratie opgezet (voor zowel […]
Krantenartikel Thirsa
Ik ben er op trots omdat het iets stoers is. Naam: Thirsa Leijssenaar Leeftijd: 15 jaar Woonplaats: Kerkenveld Bijzonderheid: heeft een reuzen moedervlek of zoals ze het zegt een aangeboren tatoeage. Ik ben er trots op omdat het iets stoers is Wie een vluchtige blik op de arm van Thirsa werpt, zal denken dat haar bovenarm is gesierd met […]