Jongeren dag verslag 2025
Terugblik: NNN Jongeren dag 2025 Dit jaar heeft NNN weer een leuk programma voor jongeren georganiseerd, De opkomst was helaas laag dit jaar, maar desalniettemin waren we met een gezellig groepje. Om 11:30 kwamen we met zijn vieren aan bij Down Under Nieuwegein.We werden daar ontvangen door eerst de voorwaarden door te nemen voor bodyboarden […]
Global Skin Champion 2025
Global Skin Champion congres Global Skin Champion 2024 is een internationaal congres voor patiëntvertegenwoordigers van huidaandoeningen. NNN is vanaf de oprichting actief betrokken bij Global Skin. Er zijn verschillende groepen (communities). NNN hoort bij de groep zeldzame huidaandoeningen van Global Skin. Deze groep heet rare-DERM. Ook zijn wij onderdeel van Global Skin-Europe een andere groep. […]
Koelhanddoek
Koelhanddoek: praktische verkoeling bij warm weer Een koelhanddoek is een speciaal ontworpen handdoek die je eenvoudig kunt gebruiken om jezelf snel en effectief af te koelen bij hitte. Voor mensen met een aangeboren moedervlek (congenitale naevi) kan warmte extra belastend zijn. De huid kan gevoeliger zijn, en het lichaam kan moeite hebben met het reguleren […]
Levend verlies
Rouw als verwachting anders is Download brochure Levend verlies
School hulpgids
Download Schoolbrochure Informatie brief In één oogopslag informatie over je kind voor school. Op dit A4-tje staat de belangrijkste informatie over (reuzen)moedervlekken. Je kunt het zelf invullen en aan de school geven. Informatiebrief voor school
Nienke den Hertog
Spreker informatiedag Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Nienke den Hertog een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Nienke den Hertog werkt als arts-onderzoeker in het Amsterdam UMC en binnenkort ook het Erasmus MC. Vanuit deze ziekenhuizen werkt zij mee aan het OCOMEN project: een onderzoek naar uitkomstmaten bij congenitale melanocytaire naevi. […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2024
Dit jaar, 2024, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Amsterdam. Het was weer een zeer grote conferentie met 180 sessies, meer dan 650 sprekers en meer dan 17.000 deelnemers uit de gehele wereld. Emile Petiet en Marjolein van Kessel waren aanwezig namens Nevus Netwerk Nederland. PRIDD gepresenteerd door Global […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2024
Dit jaar, 2024, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Amsterdam. Het was weer een zeer grote conferentie met 180 sessies, meer dan 650 sprekers en meer dan 17.000 deelnemers uit de gehele wereld. Emile Petiet en Marjolein van Kessel waren aanwezig namens Nevus Netwerk Nederland. PRIDD gepresenteerd door Global […]
Patiëntparticipatie bij onderzoek
Voor Congenitale Melanocytaire Naevi zijn de outcomes vastgesteld in de OCOMEN-studie (Outcomes COngenital MElanocytic Naevus), in samenwerking met Nevus Netwerk Nederland en Naevus Global. Deze studie bepaalde welke kenmerken moeten worden vastgelegd in onderzoek, volgens de gestandaardiseerde COS-procedure (Core Outcome Set). Marjolein van Kessel is uitgenodigd om tijdens een COS-bijeenkomst een presentatie te geven over […]
Angela van den Eijnden
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Angela van den Eijnden een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Hoi! Ik ben Angela van den Eijnden, 33 jaar, en ik kom uit Deurne. Ik ben de zus van Janine, die regelmatig betrokken is bij NNN. Na periode in het drukke Berlijn, ben […]