Jolien van der Geugten
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Jolien van der Geugten een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Mijn naam is Jolien van der Geugten, en ik ben projectleider van het lespakket Huid in de klas van de koepelorganisatie Huid Nederland. Mijn zoon (9 jaar) heeft een chronische huidaandoening, en door […]
Martijn Konings
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Martijn Konings een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Mijn naam is Martijn Konings, 26 jaar, en ik woon met mijn vrouw in Uden. Ik werk als Physician Assistant bij de afdeling Endocrinologie in het JBZ.Ik ben geboren met een reuzemoedervlek in de vorm […]
Memorial video 2024
Memorial video 2024 Nevus Outreach (USA) organiseert sinds 2018 herdenkingen voor iedereen die is overleden aan de complicaties van CMN. Bij de herdenkingen wordt een film gemaakt van de overleden kinderen. De video is gemaakt door Quinten de Vries.
Verslag Nevus Outreach conferentie
Dit jaar vond de Nevus Outreach conferentie plaats in Saint Louis, Missouri. Namens NNN hebben Janine van den Eijnden (NNN buddy) en Marjolein van Kessel (NNN bestuurslid) deelgenomen aan het congres. Wat doet Nevus Outreach om succesvol te zijn? Wat inspireert ons? Welke informatie en ervaring nemen wij mee naar huis? Marjolein en Janine vertellen […]
Verslag Nevus Outreach conferentie
Dit jaar vond de Nevus Outreach conferentie plaats in Saint Louis, Missouri. Namens NNN hebben Janine van den Eijnden (NNN buddy) en Marjolein van Kessel (NNN bestuurslid) deelgenomen aan het congres. Wat doet Nevus Outreach om succesvol te zijn? Wat inspireert ons? Welke informatie en ervaring nemen wij mee naar huis? Marjolein en Janine vertellen […]
Verslag Naevus Global bijeenkomst
Op 15 en 16 juni 2024 organiseerde Marjolein van Kessel (NNN) samen met Whitney Casal (Nevus Outreach, USA), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Inbal Engler (Children of Light, Israël) een bijeenkomst voor Naevus Global om deze internationale koepelorganisatie organisatie voor CMN naar een hoger niveau te tillen. Rond de 20 mensen kwamen hiervoor samen […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig Doel van het congres Het congres […]
Vervolg OCOMEN
Samen met onderzoekers (AMC en Erasmus) is bepaald welke data belangrijk zijn voor onderzoek. Door dezelfde uitkomstmaten te gebruiken kan er beter onderzoek plaats vinden. Het onderzoek krijgt vervolg! Heb je ideeën over welke vragenlijsten hiervoor geschikt zijn of wil je meer informatie hebben, neem dan contact op met Nienke den Hertog. Doe mee! Eindelijk […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig. Doel van het congres Het congres […]
Verslag Naevus Global bijeenkomst 2024
Op 15 en 16 juni 2024 organiseerde Marjolein van Kessel (NNN) samen met Whitney Casal (Nevus Outreach, USA), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Inbal Engler (Children of Light, Israël) een bijeenkomst voor Naevus Global om deze internationale koepelorganisatie organisatie voor CMN naar een hoger niveau te tillen. Rond de 20 mensen kwamen hiervoor samen […]