Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig. Doel van het congres Het congres […]
Verslag World Congress Rare Skin Disorders 2022
Van 8 tot en met 9 juni 2022 vond het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De inbreng dat patiëntenorganisaties wordt steeds belangrijker gevonden. Om de medische zorg te kunnen verbeteren is een samenwerking van artsen, onderzoekers, farmaceutica én de stem van de patiënt (patiëntvertegenwoordigers) […]
Paneldiscussie met artsen
On December 16 Marjolein van Kessel (Naevus Global) was invited to participate in a panel for a training session within the European Reference Network Skin in Ghent. The audiences were doctors and professors from various countries with both medical and genetic backgrounds.