Nieuw: brochure levend verlies
Leven met verlies, een handreiking. Levend verlies is als een onbeantwoorde liefde Nieuwe gids voor jonge ouders Levend verlies is het proces van rouwen om een situatie die anders is gelopen dan gehoopt of verwacht, terwijl het leven doorgaat. Het gaat bijvoorbeeld om verdriet dat ontstaat bij de geboorte van een kind met een ander […]
Nieuw: School Hulpgids
Omgaan met starende mensen, ongepaste vragen of opmerkingen over CMN kunnen een negatieve impact hebben op de psychosociale ontwikkeling van het kind. Daarom is het belangrijk dat de school hierop voorbereid is. Nieuwe hulpgids voor scholen en kinderdagverblijven Deze brochure kan aan een school gegeven worden als er een kind met aangeboren moedervlekken komt op […]
Nieuw: spreekbeurt pakket
Omgaan met starende mensen, ongepaste vragen of opmerkingen over CMN kunnen een negatieve impact hebben op de psychosociale ontwikkeling van het kind. Daarom is het belangrijk dat de school hierop voorbereid is. Nieuwe hulpgids voor scholen en kinderdagverblijven Voor een kind met een aandoening is het fijn als klasgenoten goed op de hoogte zijn. Hoe […]
Toetsing expertise centra
Het probleem bij zeldzame aandoeningen is dat kennis en ervaring schaars zijn. Zowel op Europees als nationaal niveau zijn aanbevelingen gedaan waaronder het samenbrengen van kennis in expertise centra. In opdracht van het ministerie van VWS vindt er een beoordelingsprocedure van (kandidaat) expertisecentra voor zeldzame aandoeningen plaats. Alleen… de procedure verloopt niet goed. Twee expertise […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2024
Dit jaar, 2024, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Amsterdam. Het was weer een zeer grote conferentie met 180 sessies, meer dan 650 sprekers en meer dan 17.000 deelnemers uit de gehele wereld. Emile Petiet en Marjolein van Kessel waren aanwezig namens Nevus Netwerk Nederland. PRIDD gepresenteerd door Global […]
Patiëntparticipatie bij onderzoek
Voor Congenitale Melanocytaire Naevi zijn de outcomes vastgesteld in de OCOMEN-studie (Outcomes COngenital MElanocytic Naevus), in samenwerking met Nevus Netwerk Nederland en Naevus Global. Deze studie bepaalde welke kenmerken moeten worden vastgelegd in onderzoek, volgens de gestandaardiseerde COS-procedure (Core Outcome Set). Marjolein van Kessel is uitgenodigd om tijdens een COS-bijeenkomst een presentatie te geven over […]
Verslag Nevus Outreach conferentie
Dit jaar vond de Nevus Outreach conferentie plaats in Saint Louis, Missouri. Namens NNN hebben Janine van den Eijnden (NNN buddy) en Marjolein van Kessel (NNN bestuurslid) deelgenomen aan het congres. Wat doet Nevus Outreach om succesvol te zijn? Wat inspireert ons? Welke informatie en ervaring nemen wij mee naar huis? Marjolein en Janine vertellen […]
Verslag Naevus Global bijeenkomst
Op 15 en 16 juni 2024 organiseerde Marjolein van Kessel (NNN) samen met Whitney Casal (Nevus Outreach, USA), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Inbal Engler (Children of Light, Israël) een bijeenkomst voor Naevus Global om deze internationale koepelorganisatie organisatie voor CMN naar een hoger niveau te tillen. Rond de 20 mensen kwamen hiervoor samen […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig Doel van het congres Het congres […]
Vervolg OCOMEN
Samen met onderzoekers (AMC en Erasmus) is bepaald welke data belangrijk zijn voor onderzoek. Door dezelfde uitkomstmaten te gebruiken kan er beter onderzoek plaats vinden. Het onderzoek krijgt vervolg! Heb je ideeën over welke vragenlijsten hiervoor geschikt zijn of wil je meer informatie hebben, neem dan contact op met Nienke den Hertog. Doe mee! Eindelijk […]