Verslag World Orphan Drug Congress Europe 2026
Verslag World Orphan Drug Congress Europe 2026 Geschreven door Daan van Luijk Op de eerste dag heb ik de presentaties en een paneldiscussie gevolgd van drie patiëntvertegenwoordigers: Thibault (BVKM, Belangenvereniging van Kleine Mensen), Sanne (Katwijkse ziekte, HCHWA-D) en Jasiek Tabeau (glioblastoma.care). Ik heb ze daarna alle drie ook persoonlijk gesproken. Op het netwerkevenement sprak ik […]
Verslag Informatiedag ISVW 2026
Informatiedag Nevus Netwerk Nederland – 3 oktober 2026 Op zaterdag 3 oktober 2026 vond de jaarlijkse informatiedag van Nevus Netwerk Nederland (NNN) plaats bij de Internationale School voor Wijsbegeerte in Leusden. Het werd een prachtige dag, met volop zon en een fijne sfeer. Dankzij het mooie weer konden veel kinderen heerlijk buiten spelen in de […]
Verslag Psychodermatologiecongres
European Society for Dermatology and Psychiatry and Psychodermatology MANCHESTER 30 juni – 2 juli 2026 Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de British Association of Dermatologists in Manchester vond ook het gezamenlijke congres van ESDaP, European Society for Dermatology and Psychiatry and Psychodermatology, in het Verenigd Koninkrijk plaats. Dermatologen, psychologen, psychiaters en onderzoekers kwamen er samen […]
verslag Nevus Outreach 2026
Nevus Outreach conferentie 2026 Van 26 tot 28 juli 2026 vond de Nevus Outreach Conference & Reunion plaats in Orlando, Florida, het grootste internationale congres voor mensen met CMN, dat eens in de twee jaar wordt georganiseerd. Namens Nevus Netwerk Nederland waren Quinten en Danique aanwezig. Danique is al enkele jaren actief betrokken bij NNN […]
Verslag WCRSD 2026
Verslag WCRSD 2026 Van 1 tot en met 3 juli vond in Versailles het derde World Congress on Rare Skin Diseases (WCRSD) plaats. Dit internationale congres brengt artsen, onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers samen rond zeldzame huidaandoeningen. Ook dit jaar was er veel aandacht voor de ervaringen van patiënten, de kwaliteit van leven en de samenwerking tussen […]
verslag Huidfonds ontmoetingsdag 2026
Huidfonds ontmoetingsdag 2026 Op 7 juni vond de eerste Speciale Ontmoetingsdag van het Nationaal Huidfonds plaats: een overkoepelende ontmoetingsdag voor mensen met een huidaandoening en patiëntvertegenwoordigers. Ruim 200 mensen hadden zich aangemeld en 14 huid-gerelateerde patiëntenverenigingen waren vertegenwoordigd. Namens Nevus Netwerk Nederland was Quinten als vertegenwoordiger aanwezig. Herkenning, humor en een huid als themaDe organisatie […]
DIFFERENT: Coming Face-to-Face With Your Uniqueness
Recensie – DIFFERENT: Coming Face-to-Face With Your Uniqueness DIFFERENT: Coming Face-to-Face With Your Uniqueness is een indrukwekkend en eerlijk boek waarin Steven openhartig vertelt over zijn leven met een zichtbare moedervlek in zijn gezicht. Met grote moed en kwetsbaarheid neemt hij de lezer mee in zijn zoektocht naar zelfacceptatie en laat hij zien hoe ervaringen […]
verslag NNN Familieweekend 2026
Wederom een geweldig weekend – deze keer aan zee! Op zaterdag 30 en zondag 31 mei vond het jaarlijkse NNN Familieweekend plaats. Dit jaar reisden we af naar de kust, waar we elkaar ontmoetten in de Stayokay in Egmond-Binnen. Met maar liefst 51 volwassenen en 38 kinderen was de opkomst fantastisch. Onder een stralende zon […]
Herziening richtlijn CMN gepubliceerd
Herziening richtlijn voor aangeboren moedervlekken (CMN) De richtlijn voor congenitale melanocytaire naevi (CMN), ook wel aangeboren moedervlekken genoemd, is herzien. In de richtlijn staan adviezen voor artsen en andere zorgverleners over onderzoek, behandeling en begeleiding van mensen met CMN. Het doel van de herziening is om de zorg in Nederland verder te verbeteren en beter […]
Jongerendag verslag 2026
NNN Jongerendag 2026 Op zaterdag 25 april 2026 vond de NNN Jongerendag plaats bij City Skydive. Deze dag stond in het teken van elkaar ontmoeten, elkaar weer zien en samen een leuke activiteit beleven. Voor de jongerengroep is het niet altijd eenvoudig om enthousiasme voor een evenement te creëren, waardoor deze dag juist extra waardevol […]