LEAD-aankondiging
Wat weten we van laserbehandelingen bij aangeboren moedervlekken? Het project LEAD geeft meer duidelijkheid. Op 14 juni 2023 is Frederike Fransen hierop gepromoveerd met haar proefschrift: Laser treatments for skin diseases, towards an international registry. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. LEAD studie Het is moeilijk om de effectiviteit van lasers te onderzoeken bij […]
Dikkie Dik
Een erg leuk prentenboekje over zonnebrand crème smeren. Dikkie Dik en de smeerpoes is verschenen ter gelegenheid van het 15-jarige bestaan van Stichting Melanoom. De opbrengst van het boekje gaat naar activiteiten ter voorkoming van huidkanker. Het is geschreven door Jet Boeke. Dikkie Dik, Beer en Poes zijn op het strand. In de zon zorgen […]
GRIDD studie
Geboren worden met moedervlekken heeft een grotere impact dan je denkt! Het heeft ook psychologische, psychosociale gevolgen, net als vele andere huidaandoeningen. Met het GRIDD-onderzoek willen we weten wat de werkelijke impact van huidaandoeningen wereldwijd is. Ben je ouder dan 18 jaar? Doe ook mee en vul de vragenlijst in voor 27 september 2023. GRIDD […]
verslag NNN familieweekend 2023
Na het succes van vorig jaar organiseren wij weer een weekend evenement. Op zaterdag 13 mei 2023 ontmoeten wij elkaar bij de StayOkay in Apeldoorn. Dit ligt op een steenworp afstand van natuurpark Hoge Veluwe en biedt een mooie omgeving om elkaar te ontmoeten. Op zondag 14 mei zijn er twee evenementen waar uit gekozen […]
Persoonlijke GezondheidsOmgeving
In een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) kun je je medische gegevens van verschillende zorgverleners (zoals huisarts, ziekenhuis, apotheek) verzamelen. Daarvoor gebruik je een PGO app. Huid Nederland is met Nevus Netwerk Nederland en andere huidpatiëntenorganisaties het Project ‘PGO Huid in Praktijk’ gestart. Project PGO Huid in praktijk Huid Nederland wil stimuleren dat meer huidpatiënten een PGO […]
Verslag MPNE 2023
Van 27 tot en met 30 april vond het Melanoma Patient Network Europe congres plaats in Brussel (hierna: MPNE congres). Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Dit congres wordt sinds 2014 georganiseerd door patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen. Nevus Netwerk Nederland is hierbij aanwezig geweest. MPNE Een verslag van het MPNE congres, vooral presentaties van […]
Buddy
Als ouder van een kindje met aangeboren moedervlekken kan er heel wat op je af komen aan medische informatie en reacties uit de omgeving. Het kan fijn zijn om contact te hebben met iemand die dit ook heeft meegemaakt. Een maatje, een buddy, om jouw ervaring mee te delen. Met een buddy sta je er […]
Samen beslissen
Vroeger bepaalde de arts wat de beste behandeling was voor een patiënt. Nu weten wij dat het beter is dat de behandeling ook past bij de keuze van de patiënt. Door samen te beslissen is de patiënt deel van het team van zorgverleners en staat niet aan de kant terwijl de zorgverleners bepalen wat goed […]
Hospital Hero app
Hospital Hero is een app die een bezoek aan het ziekenhuis voor jonge kinderen makkelijker maakt. De app bereidt kinderen en ouders voor op het bezoek, en geeft een leuke afleiding tijdens het bezoek. Als je de app start, kies je een dierenvriendje! Met het dierenvriendje volg je stappen die je in het ziekenhuis gaat […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektendag. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor zeldzame aandoeningen in de media. Dit jaar is de award in de categorie ‘Patiënt of naaste’ toegekend aan Marjolein van Kessel […]