Nieuwsbrief dec 2023
Proost op een gezond en zorgeloos nieuw jaar vol geluk, gezelligheid en warme vriendschap met elkaar. De nieuwsbrief van december is verzonden van 2023. Lees hier…
Nieuw bestuur 2024
Vanaf 2024 krijgt Nevus Netwerk Nederland een bestuurswisseling. Hier zijn de veranderingen: Bestuurswisseling Afscheid van Alie Juffer-Termaat: We nemen afscheid van Alie Juffer-Termaat, die besloten heeft het bestuur te verlaten. Haar toewijding en bijdragen gedurende de afgelopen drie jaar hebben een onschatbare waarde gehad. Hoewel ze niet langer een bestuursfunctie zal bekleden, blijft Alie betrokken […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2023
Dit jaar, 2023, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Berlijn. Het was weer een zeer grote conferentie met meer dan 600 sprekers uit meer dan 50 landen met 15.800 deelnemers. Naevus Global was aanwezig met Whitney Casal (Nevus Outreach), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Marjolein van Kessel (Nevus […]
Verslag Informatiedag Driebergen 2023
Zaterdag 4 november 2023 vond de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. In 2022 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Er waren 63 volwassenen en 30 kinderen aanwezig. Informatiedag 2023 In de ochtend en middag waren er presentaties: Dr. Anne Fledderus met een uitleg over hoe de huidige richtlijn congenitale […]
De show begint
De show begint Een psychotherapeutisch stripboek waarin suggesties gegeven worden om om te gaan met een ander uiterlijk. Anna is een meisje met moedervlekken (of een andere zichtbare huidaandoening). In vier fantasie verhalen komt zij in lastige herkenbare situaties waarin zij geconfronteerd wordt met haar afwijkende uiterlijk. Haar fantasie vrienden leren haar tips en trucs. […]
Ocomen
Samen met onderzoekers (AMC en Erasmus) hebben we bepaald welke data belangrijk zijn voor onderzoek. Door dezelfde uitkomstmaten te gebruiken kan er beter onderzoek plaats vinden. Het onderzoek krijgt vervolg! Het OCOMEN-project heeft een prestigieuze subsidie van 100.000 euro ontvangen van de stichting van het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC Universitair Medisch Centrum Rotterdam. […]
Informatiedag Driebergen 2023
Zaterdag 4 november 2023 vindt de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. In 2022 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Deze locatie ligt in het midden van het land en is makkelijk bereikbaar met openbaar vervoer en de auto. Programma informatiedag Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend […]
Nieuw prentenboek
Een vrolijk voorleesboek over kinderen die samen spelen in een buurt, waarin een plekje is voor iedereen. Geschreven door Ellen Brudet (eigenaresse van de winkel Colourful Goodies) en Maruga Koops (illustraties). 2023 Nine & Mella – bij ons thuis Het gaat over de tweeling Nine en Mella die een Nederlandse moeder en een Surinaamse vader […]
Complicaties
Mensen met aangeboren moedervlekken hebben een normale levensverwachting. In hele zeldzame gevallen kunnen complicaties optreden met gevolg dat kinderen komen te overlijden. Als dit gebeurt overkomt het meestal jonge kinderen. Ouders komen in deze gevallen in een roller coaster terecht. Het is heel waardevol als er goede palliatieve zorg is. NNN wil dan ondersteuning kunnen […]
Global Skin Elevate 2023
Global Skin Elevate 2023 is georganiseerd door Global Skin, de internationale overkoepelende huidorganisatie. Er zijn drie groepen vertegenwoordigd waarbij NNN actief betrokken bij het onderdeel zeldzame huidaandoeningen: rare-DERM. Van 1-4 juni 2023 kwamen zij bij elkaar. Dit congres is bedoeld voor bestuurders van patiëntenorganisaties, ofwel patiëntvertegenwoordigers. Het Global Skin Elevate congres Tijdens het congres kwamen […]