Samen sterk – verslag 7 maart 2026
Samen sterk – wat mensen met een ‘huidconditie’ verbindt! Op zaterdag 7 maart kwamen in Silvolde vertegenwoordigers van verschillende organisaties van mensen met een ‘huidconditie’ bij elkaar voor een werkbijeenkomst van het project Samen Sterk van Huid Nederland. De centrale vraag van de dag:𝙬𝙖𝙩 𝙫𝙚𝙧𝙗𝙞𝙣𝙙𝙩 𝙢𝙚𝙣𝙨𝙚𝙣 𝙢𝙚𝙩 𝙚𝙚𝙣 𝙖𝙖𝙣𝙙𝙤𝙚𝙣𝙞𝙣𝙜 𝙬𝙖𝙖𝙧𝙗𝙞𝙟 𝙙𝙚 𝙝𝙪𝙞𝙙 𝙚𝙚𝙣 𝙧𝙤𝙡 𝙨𝙥𝙚𝙚𝙡𝙩 […]
Uitnodiging dierenpark Amersfoort 7 juni 2026
Uitnodiging Speciale Ontmoetingsdag: samen beleven en verbinden Samen met het Nationaal Huidfonds nodigen we je van harte uit voor een bijzondere en gratis ontmoetingsdag op zondag 7 juni 2026 in DierenPark Amersfoort. Een dag speciaal voor mensen met een huidaandoening én één naaste die je graag meeneemt. Aanmelden kan hier: https://www.speciale-ontmoetingsdag.nl Er zijn een beperkt […]
Verslag Informatiedag ISVW 2025
Zaterdag 25 oktober 2025 vond de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte in Leusden. Er waren 56 volwassenen en 18 kinderen aanwezig. Dit jaar vond de ledenconferentie gelijktijdig plaats met CMTC-OVM. Dat had als voordeel dat wij een uitgebreider programma konden aanbieden. CMTC-OVM is een organisatie die zich inzet voor mensen met bloedvataandoeningen […]
Informatiedag 2025
Ledenconferentie 2025 Zaterdag 25 oktober 2025 vindt de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte. In 2024 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Het adres: Dodeweg 8, 3832 RD Leusden. Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend zullen er presentaties gegeven worden. In de middag zijn er panels, kringgesprekken en […]
verslag NNN Familieweekend 2025
Op twee prachtige meidagen vond het vierde NNN-familieweekend plaats. Dit jaar waren we -net als in 2023- te gast in de StayOkay in Apeldoorn. Op zaterdagmiddag 17 mei verzamelden we bij de StayOkay. De rest van de zaterdag stond in het teken van gezelligheid. Op zondag konden de leden kiezen: aapjes kijken in de Apenheul […]
Verslag Naevus Global bijeenkomst 2025
Van 22 tot en met 23 april 2025 kwamen Naevus Global-leden uit negen landen bijeenin Praag voor een belangrijke bijeenkomst om de internationale samenwerking verder uit te bouwen en onze gezamenlijke doelen uit te werken. Deze bijeenkomstvond plaats voorafgaand aan de GlobalSkin Conferentie (24-27 april), waaraan ook veelCMN-patiëntenorganisaties deelnamen. Aanwezig waren: Marjolein van Kessel (Nederland),Quinten […]
Jongeren dag verslag 2025
Terugblik: NNN Jongeren dag 2025 Dit jaar heeft NNN weer een leuk programma voor jongeren georganiseerd, De opkomst was helaas laag dit jaar, maar desalniettemin waren we met een gezellig groepje. Om 11:30 kwamen we met zijn vieren aan bij Down Under Nieuwegein.We werden daar ontvangen door eerst de voorwaarden door te nemen voor bodyboarden […]
Patiëntparticipatie bij onderzoek
Voor Congenitale Melanocytaire Naevi zijn de outcomes vastgesteld in de OCOMEN-studie (Outcomes COngenital MElanocytic Naevus), in samenwerking met Nevus Netwerk Nederland en Naevus Global. Deze studie bepaalde welke kenmerken moeten worden vastgelegd in onderzoek, volgens de gestandaardiseerde COS-procedure (Core Outcome Set). Marjolein van Kessel is uitgenodigd om tijdens een COS-bijeenkomst een presentatie te geven over […]
Verslag Nevus Outreach conferentie
Dit jaar vond de Nevus Outreach conferentie plaats in Saint Louis, Missouri. Namens NNN hebben Janine van den Eijnden (NNN buddy) en Marjolein van Kessel (NNN bestuurslid) deelgenomen aan het congres. Wat doet Nevus Outreach om succesvol te zijn? Wat inspireert ons? Welke informatie en ervaring nemen wij mee naar huis? Marjolein en Janine vertellen […]
Verslag Nevus Outreach conferentie
Dit jaar vond de Nevus Outreach conferentie plaats in Saint Louis, Missouri. Namens NNN hebben Janine van den Eijnden (NNN buddy) en Marjolein van Kessel (NNN bestuurslid) deelgenomen aan het congres. Wat doet Nevus Outreach om succesvol te zijn? Wat inspireert ons? Welke informatie en ervaring nemen wij mee naar huis? Marjolein en Janine vertellen […]