Studie meten van huidskleur
Deelnemers gezocht voor studie naar het meten van huidskleur Bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) loopt een studie naar het beter en objectiever meten van huidskleur. Deze studie gaat niet direct over moedervlekken, maar kan in de toekomst wel nuttig zijn voor mensen met Congenitale Melanocytaire Naevi (CMN). Bijvoorbeeld om te meten of een […]
Zie ons Sophie Hermans: Zeldzame ziektendag 2026
Verslag Congres Zeldzame Ziektedag Op de Zeldzame Ziektedag kwamen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en beleidsmakers samen voor een inspirerende en leerzame dag. Het congres stond in het teken van samenwerken, vooruitkijken en vooral van elkaar leren. Nieuwe energie bij VSOP De dag voelde meteen als een frisse start. VSOP is duidelijk bezig aan een nieuw hoofdstuk. De […]
Zeldzame ziektendag 2026
Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: Er is veel veranderd in 2025 bij VSOP. VSOP heeft een nieuw bestuur en de meeste vaste medewerkers hebben een andere baan gevonden. De volgende ondewerpen zullen tijdens de zeldzame ziektendag besproken worden: Het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen is opgesteld in 2014 en is toe aan een […]
Voortgang Melcaya
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) is betrokken bij het grote Europese onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). MELCAYA nodigt je uit: Beste patiënten, beste ouders, beste kinderen, Wij nodigen u van harte uit voor de Europese MELCAYA Patiëntendag op zaterdag 7 maart […]
Zorgen om zeldzaam
Een zeldzame aandoening is een medische aandoening die voorkomt bij een klein aantal mensen. In de Europese Unie wordt een zeldzame ziekte gedefinieerd als een aandoening die voorkomt bij minder dan 1 op de 2000 mensen. Aangeboren reuzenmoedervlekken is een zeldzame aandoening. Het komt ongeveer voor bij 1 op de 20.000. Het is belangrijk dat […]
Zorgen om zeldzaam
Een zeldzame aandoening is een medische aandoening die voorkomt bij een klein aantal mensen. In de Europese Unie wordt een zeldzame ziekte gedefinieerd als een aandoening die voorkomt bij minder dan 1 op de 2000 mensen. Aangeboren reuzenmoedervlekken is een zeldzame aandoening. Het komt ongeveer voor bij 1 op de 20.000. Het is belangrijk dat […]
Verslag Zeldzame Ziektendag 2024
29 Februari 2024 was het zeldzame ziektendag. Deze dag wordt wereldwijd aandacht geschonken aan zeldzame ziekten. De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit op deze dag. Ook dit jaar zijn er awards uitgereikt. Bijeenkomst op Paleis Soestdijk Tijdens de bijeenkomst in Paleis Soestdijk zijn er verschillende presentaties […]
Zeldzame Ziektendag 2024
29 Februari 2024 was het zeldzame ziektendag. Deze dag wordt wereldwijd aandacht geschonken aan zeldzame ziekten. De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit op deze dag. Ook dit jaar zijn er awards uitgereikt. Bijeenkomst op Paleis Soestdijk Tijdens de bijeenkomst in Paleis Soestdijk zijn er verschillende presentaties […]
verslag NNN familieweekend 2023
Na het succes van vorig jaar organiseren wij weer een weekend evenement. Op zaterdag 13 mei 2023 ontmoeten wij elkaar bij de StayOkay in Apeldoorn. Dit ligt op een steenworp afstand van natuurpark Hoge Veluwe en biedt een mooie omgeving om elkaar te ontmoeten. Op zondag 14 mei zijn er twee evenementen waar uit gekozen […]
Verslag MPNE 2023
Van 27 tot en met 30 april vond het Melanoma Patient Network Europe congres plaats in Brussel (hierna: MPNE congres). Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Dit congres wordt sinds 2014 georganiseerd door patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen. Nevus Netwerk Nederland is hierbij aanwezig geweest. MPNE Een verslag van het MPNE congres, vooral presentaties van […]