MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
Boekarest 2019
De Europese organisatie voor zeldzame ziekten Eurordis heeft van 16-19 mei 2019 een ledenconferentie georganiseerd in Boekarest (Roemenië). Namens de Naevus Global heeft Marjolein van Kessel deelgenomen aan deze conferentie. Rond 270 mensen waren aanwezig tijdens deze conferentie. Eerste dag De eerste dag was bedoeld om European Patient Advocates Groups (ePAG’s) bij elkaar te brengen […]
Europees Dermatologie Congres
Het Europees congres voor Dermatologie en Venerologie (EADV) vindt eens in de twee jaar plaats. Meer dan 600 sprekers in meer dan 170 sessies, zullen de nieuwste ontwikkelingen in de patiëntenzorg delen. NNN gaat hierin een rol vervullen! 7-10 september 2022, Milaan Al jaren wordt geprobeerd om op medische dermatologie congressen een rol te geven […]
Verslag World Congress Rare Skin Disorders 2022
Van 8 tot en met 9 juni 2022 vond het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De inbreng dat patiëntenorganisaties wordt steeds belangrijker gevonden. Om de medische zorg te kunnen verbeteren is een samenwerking van artsen, onderzoekers, farmaceutica én de stem van de patiënt (patiëntvertegenwoordigers) […]
World Congress Rare Skin Disorders
Nog een nieuwe ontwikkeling! Komende week vindt het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De stem van de patiënt wordt steeds belangrijker. Nevus Netwerk Nederland (namens Naevus Global) is uitgenodigd om deel te nemen. 8-9 juni 2022, Parijs Het congres zal gestart worden met een […]
Outcomes for CMN
In 2021 is er onderzoek gedaan naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevi. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. In 2021 is Anne Fledderus hierop gepromoveerd. Het boek is hieronder in te zien. Nevus Netwerk Nederland heeft een inzage exemplaar.
Paneldiscussie met artsen
On December 16 Marjolein van Kessel (Naevus Global) was invited to participate in a panel for a training session within the European Reference Network Skin in Ghent. The audiences were doctors and professors from various countries with both medical and genetic backgrounds.
