Patiëntparticipatie bij onderzoek
Voor Congenitale Melanocytaire Naevi zijn de outcomes vastgesteld in de OCOMEN-studie (Outcomes COngenital MElanocytic Naevus), in samenwerking met Nevus Netwerk Nederland en Naevus Global. Deze studie bepaalde welke kenmerken moeten worden vastgelegd in onderzoek, volgens de gestandaardiseerde COS-procedure (Core Outcome Set). Marjolein van Kessel is uitgenodigd om tijdens een COS-bijeenkomst een presentatie te geven over […]
Angela van den Eijnden
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Angela van den Eijnden een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Hoi! Ik ben Angela van den Eijnden, 33 jaar, en ik kom uit Deurne. Ik ben de zus van Janine, die regelmatig betrokken is bij NNN. Na periode in het drukke Berlijn, ben […]
Jolien van der Geugten
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Jolien van der Geugten een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Mijn naam is Jolien van der Geugten, en ik ben projectleider van het lespakket Huid in de klas van de koepelorganisatie Huid Nederland. Mijn zoon (9 jaar) heeft een chronische huidaandoening, en door […]
Martijn Konings
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Martijn Konings een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Mijn naam is Martijn Konings, 26 jaar, en ik woon met mijn vrouw in Uden. Ik werk als Physician Assistant bij de afdeling Endocrinologie in het JBZ.Ik ben geboren met een reuzemoedervlek in de vorm […]
Janine van den Eijnden
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Janine van den Eijnden een presentatie geven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Mijn naam is Janine van den Eijnden, ik ben 32 jaar oud. Ik ben opgegroeid in Deurne samen met mijn tweelingbroer, twee zussen en mijn ouders. Nu woon ik daar met mijn partner […]
Verslag Nevus Outreach conferentie
Dit jaar vond de Nevus Outreach conferentie plaats in Saint Louis, Missouri. Namens NNN hebben Janine van den Eijnden (NNN buddy) en Marjolein van Kessel (NNN bestuurslid) deelgenomen aan het congres. Wat doet Nevus Outreach om succesvol te zijn? Wat inspireert ons? Welke informatie en ervaring nemen wij mee naar huis? Marjolein en Janine vertellen […]
Verslag Nevus Outreach conferentie
Dit jaar vond de Nevus Outreach conferentie plaats in Saint Louis, Missouri. Namens NNN hebben Janine van den Eijnden (NNN buddy) en Marjolein van Kessel (NNN bestuurslid) deelgenomen aan het congres. Wat doet Nevus Outreach om succesvol te zijn? Wat inspireert ons? Welke informatie en ervaring nemen wij mee naar huis? Marjolein en Janine vertellen […]
Verslag Naevus Global bijeenkomst
Op 15 en 16 juni 2024 organiseerde Marjolein van Kessel (NNN) samen met Whitney Casal (Nevus Outreach, USA), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Inbal Engler (Children of Light, Israël) een bijeenkomst voor Naevus Global om deze internationale koepelorganisatie organisatie voor CMN naar een hoger niveau te tillen. Rond de 20 mensen kwamen hiervoor samen […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig Doel van het congres Het congres […]
Verslag WCRSD 2024
Van 12 tot en met 14 juni 2024 vond het tweede wereldwijde congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Dit congres wordt georganiseerd door ERN-skin en brengt artsen en patiëntvertegenwoordigers samen vanuit de hele wereld voor zeldzame huidaandoeningen. Er was een grote vertegenwoordiging van patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen aanwezig. Doel van het congres Het congres […]