Ervaringsverhalen Nederlands
De boekjes ‘Patient Journey’ zijn een verzameling persoonlijke verhalen uit verschillende levensfasen van mensen die te maken hebben met CMN. Een eerste Engelstalige versie werd in 2020 samengesteld door Naevus Global. In oktober 2022 verscheen een Nederlandstalige versie. Het boekje (zowel in Nederlands als Engels) is via Nevus Netwerk Nederland te krijgen, gebruik daarvoor het bestelformulier.
Ervaringsverhalen Engels
De boekjes ‘Patient Journey’ zijn een verzameling persoonlijke verhalen uit verschillende levensfasen van mensen die te maken hebben met CMN. Een eerste Engelstalige versie werd in 2020 samengesteld door Naevus Global. In oktober 2022 verscheen een Nederlandstalige versie. Het boekje (zowel in Nederlands als Engels) is via Nevus Netwerk Nederland te krijgen, gebruik daarvoor het bestelformulier.
Tessa Schiethart
Tessa Schiethart is geboren met het syndroom van Sturge-Weber. Hierdoor heeft ze een grote wijnvlek in haar gezicht. Met haar bedrijf To Face The World, begeleidt ze individuen en groepen om positiever naar het uiterlijk te kijken en zet daarbij haar eigen ervaring in. Tessa heeft het boek Zien en Gezien Worden geschreven, waarin ze […]
verslag NNN familieweekend 2023
Na het succes van vorig jaar organiseerden wij weer een weekend evenement. Op zaterdag 13 mei 2023 ontmoetten wij elkaar bij de StayOkay in Apeldoorn. Dit ligt op een steenworp afstand van natuurpark Hoge Veluwe en was een mooie omgeving om elkaar te ontmoeten. Op zondag 14 mei waren er twee evenementen waaruit gekozen kon […]
Oudershulpgids 12-17 jaar
Download Oudershulpgids 12-17 jaar
Oudershulpgids 5-11 jaar
Deze gids kun je downloaden of via NNN bestellen. Download ouders hulpgids 5-11 jaar
Oudershulpgids 0-4 jaar
Download Oudershulpgids 0-4 jaar
Buddy
Als ouder van een kindje met aangeboren moedervlekken kan er heel wat op je af komen aan medische informatie en reacties uit de omgeving. Het kan fijn zijn om contact te hebben met iemand die dit ook heeft meegemaakt. Een maatje, een buddy, om jouw ervaring mee te delen. Met een buddy sta je er […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektendag. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor zeldzame aandoeningen in de media. Dit jaar is de award in de categorie ‘Patiënt of naaste’ toegekend aan Marjolein van Kessel […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektedag. Iemand die zich op een bijzondere manier inzet voor mensen met een zeldzame aandoening mag gerust een zeldzame engel genoemd worden. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor […]