Deciding on treatment ENG
Het wel of niet verwijderen van een moedervlek is vaak een lastige beslissing. Hierin spelen naast medische noodzaak ook de wensen van ouders en/of kinderen een belangrijke rol. Het maken van de juiste keuze kan een uitdaging zijn, vooral omdat niemand de toekomst kan voorspellen. Ervaringsverhalen van anderen kunnen daarbij waardevol zijn. Het boekje is […]
Jaarverslag 2025 gepubliceerd
Ons jaarverslag van 2025 staat online! In 2025 hebben wij weer een aantal mooie terugkerende contactmomenten georganiseerd, zoals het NNN-familieweekend, het jongeren-evenement, de zwemdag en de NNN-informatiedag. Er is samengewerkt aan een herziening van de richtlijn voor CMN. Diverse congressen zijn bezocht, waarbij de banden internationaal met Naevus Global zijn versterkt. Dit alles wordt mogelijk […]
webinar dr Kemperman 22 april 2026 20:00 uur
Zichtbaar en onzichtbaar: de mentale kant van leven met een aandoening. Op woensdagavond 22 april 2026 om 20:00 uur verzorgt dr. Patrick Kemperman een korte presentatie. Aansluitend is er volop gelegenheid om vragen te stellen en met elkaar in gesprek te gaan. Dit webinar wordt georganiseerd door CMTC-OVM en wordt beschikbaar gesteld aan meerdere patiëntenorganisaties […]
Studie meten van huidskleur
Deelnemers gezocht voor studie naar het meten van huidskleur Bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) loopt een studie naar het beter en objectiever meten van huidskleur. Deze studie gaat niet direct over moedervlekken, maar kan in de toekomst wel nuttig zijn voor mensen met Congenitale Melanocytaire Naevi (CMN). Bijvoorbeeld om te meten of een […]
Promotie Dr. Patrick Kemperman
Op vrijdag 12 december 2026 is dermatoloog Patrick Kemperman, één van onze adviseurs, gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam. Hij heeft onderzoek gedaan naar zogenaamde infestatiewaan of parasietenwaan: een zeldzame psychische aandoening waarbij mensen ervan overtuigd zijn dat ze parasieten of beestjes op of in hun lichaam hebben, terwijl het medisch bewijs hiervoor ontbreekt. De […]
Zie ons Sophie Hermans: Zeldzame ziektendag 2026
Verslag Congres Zeldzame Ziektedag Op de Zeldzame Ziektedag kwamen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en beleidsmakers samen voor een inspirerende en leerzame dag. Het congres stond in het teken van samenwerken, vooruitkijken en vooral van elkaar leren. Nieuwe energie bij VSOP De dag voelde meteen als een frisse start. VSOP is duidelijk bezig aan een nieuw hoofdstuk. De […]
Zeldzame ziektendag 2026
Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: Er is veel veranderd in 2025 bij VSOP. VSOP heeft een nieuw bestuur en de meeste vaste medewerkers hebben een andere baan gevonden. De volgende ondewerpen zullen tijdens de zeldzame ziektendag besproken worden: Het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen is opgesteld in 2014 en is toe aan een […]
Voortgang Melcaya
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) is betrokken bij het grote Europese onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). MELCAYA nodigt je uit: Beste patiënten, beste ouders, beste kinderen, Wij nodigen u van harte uit voor de Europese MELCAYA Patiëntendag op zaterdag 7 maart […]
Podcast Drs. van Eijsden
Nieuwe podcastaflevering met onze medische expert drs. Claire van Eijsden Luister je wel eens naar podcasts? Dan hebben we een zeer interessante tip voor je! In een nieuwe aflevering van de Orly Media-podcast wordt onze medische expert drs. Claire van Eijsden, dermatoloog in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis, geïnterviewd over haar werk en expertise. In het […]
Verslag Informatiedag ISVW 2025
Zaterdag 25 oktober 2025 vond de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte in Leusden. Er waren 56 volwassenen en 18 kinderen aanwezig. Dit jaar vond de ledenconferentie gelijktijdig plaats met CMTC-OVM. Dat had als voordeel dat wij een uitgebreider programma konden aanbieden. CMTC-OVM is een organisatie die zich inzet voor mensen met bloedvataandoeningen […]