Verslag WCRSD 2026
Verslag WCRSD 2026 Van 1 tot en met 3 juli vond in Versailles het derde World Congress on Rare Skin Diseases (WCRSD) plaats. Dit internationale congres brengt artsen, onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers samen rond zeldzame huidaandoeningen. Ook dit jaar was er veel aandacht voor de ervaringen van patiënten, de kwaliteit van leven en de samenwerking tussen […]
DIFFERENT: Coming Face-to-Face With Your Uniqueness
Recensie – DIFFERENT: Coming Face-to-Face With Your Uniqueness DIFFERENT: Coming Face-to-Face With Your Uniqueness is een indrukwekkend en eerlijk boek waarin Steven openhartig vertelt over zijn leven met een zichtbare moedervlek in zijn gezicht. Met grote moed en kwetsbaarheid neemt hij de lezer mee in zijn zoektocht naar zelfacceptatie en laat hij zien hoe ervaringen […]
Herziening richtlijn CMN gepubliceerd
Herziening richtlijn voor aangeboren moedervlekken (CMN) De richtlijn voor congenitale melanocytaire naevi (CMN), ook wel aangeboren moedervlekken genoemd, is herzien. In de richtlijn staan adviezen voor artsen en andere zorgverleners over onderzoek, behandeling en begeleiding van mensen met CMN. Het doel van de herziening is om de zorg in Nederland verder te verbeteren en beter […]
Deciding on treatment ENG
Het wel of niet verwijderen van een moedervlek is vaak een lastige beslissing. Hierin spelen naast medische noodzaak ook de wensen van ouders en/of kinderen een belangrijke rol. Het maken van de juiste keuze kan een uitdaging zijn, vooral omdat niemand de toekomst kan voorspellen. Ervaringsverhalen van anderen kunnen daarbij waardevol zijn. Het boekje is […]
Jaarverslag 2025 gepubliceerd
Ons jaarverslag van 2025 staat online! In 2025 hebben wij weer een aantal mooie terugkerende contactmomenten georganiseerd, zoals het NNN-familieweekend, het jongeren-evenement, de zwemdag en de NNN-informatiedag. Er is samengewerkt aan een herziening van de richtlijn voor CMN. Diverse congressen zijn bezocht, waarbij de banden internationaal met Naevus Global zijn versterkt. Dit alles wordt mogelijk […]
webinar dr Kemperman 22 april 2026 20:00 uur
Zichtbaar en onzichtbaar: de mentale kant van leven met een aandoening. Op woensdagavond 22 april 2026 om 20:00 uur verzorgt dr. Patrick Kemperman een korte presentatie. Aansluitend is er volop gelegenheid om vragen te stellen en met elkaar in gesprek te gaan. Dit webinar wordt georganiseerd door CMTC-OVM en wordt beschikbaar gesteld aan meerdere patiëntenorganisaties […]
Studie meten van huidskleur
Deelnemers gezocht voor studie naar het meten van huidskleur Bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) loopt een studie naar het beter en objectiever meten van huidskleur. Deze studie gaat niet direct over moedervlekken, maar kan in de toekomst wel nuttig zijn voor mensen met Congenitale Melanocytaire Naevi (CMN). Bijvoorbeeld om te meten of een […]
Promotie Dr. Patrick Kemperman
Op vrijdag 12 december 2026 is dermatoloog Patrick Kemperman, één van onze adviseurs, gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam. Hij heeft onderzoek gedaan naar zogenaamde infestatiewaan of parasietenwaan: een zeldzame psychische aandoening waarbij mensen ervan overtuigd zijn dat ze parasieten of beestjes op of in hun lichaam hebben, terwijl het medisch bewijs hiervoor ontbreekt. De […]
Zie ons Sophie Hermans: Zeldzame ziektendag 2026
Verslag Congres Zeldzame Ziektedag Op de Zeldzame Ziektedag kwamen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en beleidsmakers samen voor een inspirerende en leerzame dag. Het congres stond in het teken van samenwerken, vooruitkijken en vooral van elkaar leren. Nieuwe energie bij VSOP De dag voelde meteen als een frisse start. VSOP is duidelijk bezig aan een nieuw hoofdstuk. De […]
Zeldzame ziektendag 2026
Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: Er is veel veranderd in 2025 bij VSOP. VSOP heeft een nieuw bestuur en de meeste vaste medewerkers hebben een andere baan gevonden. De volgende ondewerpen zullen tijdens de zeldzame ziektendag besproken worden: Het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen is opgesteld in 2014 en is toe aan een […]