Verslag Europees Dermatologie Congres 2025
Ook dit jaar was NNN aanwezig op het EADV congres (European Academy of Dermatology & Venereology). Dit is één van de belangrijkste dermatologiecongressen in de wereld, met 180 sessies, meer dan 600 sprekers en meer dan 15.000 deelnemers van over de hele wereld. Emile Petiet was aanwezig in Parijs namens Nevus Netwerk Nederland. Ieder EADV-congres […]
Verslag RareDERM 2025
Verslag RAREderm bij Global Skin Champion congres RareDERM is het netwerk voor zeldzame huidaandoeningen bij Global Skin. Hieronder volgt een verslag van RareDERM bijeenkomst tijdens het Global Skin Champion congres 2025. 1. Introductie RareDERM bijeenkomst Leven met een zeldzame huidaandoening gaat verder dan zichtbare klachten. Mensen wachten vaak jaren op een diagnose, ervaren misverstanden en […]
Medische publicaties
Medische publicaties Hieronder een overzicht van mogelijk interessante medische publicaties 2025 Congenital Melanocytic Naevi A. C. Fledderus, C. J. A. van Eijsden, N. den Hertog, M. S. van Kessel, A. Wolkerstorfer, M. M. Pleumeekers, S. G. M. A. Pasmans 03 August 2025
Ervaringsverhalen wel of niet verwijderen NL
Het wel of niet verwijderen van een moedervlek is vaak een lastige beslissing. Hierin spelen naast medische noodzaak ook de wensen van ouders en/of kinderen een belangrijke rol. Het maken van de juiste keuze kan een uitdaging zijn, vooral omdat niemand de toekomst kan voorspellen. Ervaringsverhalen van anderen kunnen daarbij waardevol zijn. Het boekje is […]
Kliniek voor plastische chirurgie
Nieuw: een kliniek voor plastische chirurgie Normaal gesproken worden kinderen met grote aangeboren moedervlekken behandeld in een academisch ziekenhuis, bij voorkeur in een expertisecentrum. Maar door de lange wachttijden blijft de zorg soms onnodig lang uit. Daarom is er nu een nieuw, toegankelijk alternatief: Kids4Surgery. Kids4surgery: Snellere, toegankelijke zorg voor kinderen en jongvolwassenen Een academisch […]
Informatiedag 2025
Ledenconferentie 2025 Zaterdag 25 oktober 2025 vindt de NNN informatiedag plaats bij de Internationale School Voor Wijsbegeerte. In 2024 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Het adres: Dodeweg 8, 3832 RD Leusden. Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend zullen er presentaties gegeven worden. In de middag zijn er panels, kringgesprekken en […]
Gesprekskaarten
Een praktisch hulpmiddel: de gesprekskaarten ‘Houvast’ Een waardevolle set gesprekskaarten die speciaal ontwikkeld is voor gezinnen met een ernstig ziek kind door de patiëntenorganisatie ‘Vereniging Kinderen en Stofwisselingsziekten‘ (zeldzame aandoeningen) Met deze kaarten willen zij gezinnen ondersteunen in het voeren van goede gesprekken met zorgverleners. Ze helpen om gedachten, vragen en zorgen beter onder woorden […]
Global Skin Champion 2025
Global Skin Champion congres Global Skin Champion 2024 is een internationaal congres voor patiëntvertegenwoordigers van huidaandoeningen. NNN is vanaf de oprichting actief betrokken bij Global Skin. Er zijn verschillende groepen (communities). NNN hoort bij de groep zeldzame huidaandoeningen van Global Skin. Deze groep heet rare-DERM. Ook zijn wij onderdeel van Global Skin-Europe een andere groep. […]
Koelhanddoek
Koelhanddoek: praktische verkoeling bij warm weer Een koelhanddoek is een speciaal ontworpen handdoek die je eenvoudig kunt gebruiken om jezelf snel en effectief af te koelen bij hitte. Voor mensen met een aangeboren moedervlek (congenitale naevi) kan warmte extra belastend zijn. De huid kan gevoeliger zijn, en het lichaam kan moeite hebben met het reguleren […]
Levend verlies
Rouw als verwachting anders is Download brochure Levend verlies