Buddy
Als ouder van een kindje met aangeboren moedervlekken kan er heel wat op je af komen aan medische informatie en reacties uit de omgeving. Het kan fijn zijn om contact te hebben met iemand die dit ook heeft meegemaakt. Een maatje, een buddy, om jouw ervaring mee te delen. Met een buddy sta je er […]
Samen beslissen
Vroeger bepaalde de arts wat de beste behandeling was voor een patiënt. Nu weten wij dat het beter is dat de behandeling ook past bij de keuze van de patiënt. Door samen te beslissen is de patiënt deel van het team van zorgverleners en staat niet aan de kant terwijl de zorgverleners bepalen wat goed […]
Samen beslissen
Vroeger bepaalde de arts wat de beste behandeling was voor een patiënt. Nu weten wij dat het beter is dat de behandeling ook past bij de keuze van de patiënt. Door samen te beslissen is de patiënt deel van het team van zorgverleners en staat niet aan de kant terwijl de zorgverleners bepalen wat goed […]
Hospital Hero app
Hospital Hero is een app die een bezoek aan het ziekenhuis voor jonge kinderen makkelijker maakt. De app bereidt kinderen en ouders voor op het bezoek, en geeft een leuke afleiding tijdens het bezoek. Als je de app start, kies je een dierenvriendje! Met het dierenvriendje volg je stappen die je in het ziekenhuis gaat […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektendag. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor zeldzame aandoeningen in de media. Dit jaar is de award in de categorie ‘Patiënt of naaste’ toegekend aan Marjolein van Kessel […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektedag. Iemand die zich op een bijzondere manier inzet voor mensen met een zeldzame aandoening mag gerust een zeldzame engel genoemd worden. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor […]
Zeldzame ziektendag 2023
Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: . Wereldwijd worden gebouwen in de kleuren paars, groen, roze en blauw verlicht (global chain of lights) verlicht zoals in Nederland Paleis Soestdijk (2022). VSOP reikt een zeldzame engel award uit aan een arts, onderzoeker en patiënt vertegenwoordiger die zich buitengewoon inzet. Vorig jaar was de zeldzame […]
Zien en gezien worden
‘Zien en gezien worden’ is het inspirerende waargebeurde verhaal van Tessa Schiethart over omgaan met een opvallend uiterlijk, zelfacceptatie en bodypositivity. Zien en gezien worden Tessa Schiethart, geboren met een wijnvlek in haar gezicht, weet als geen ander hoe het is om zichtbaar te zijn. In Zien en gezien worden biedt ze handvatten om met […]
How do you C Me Now
Het fotoboek ‘How do you C Me Now?’ Een prachtig vormgegeven fotoboek, uitgebracht door de Britse organisatie Caring Matters Now. Het bevat 30 portretfoto’s van kinderen en volwassenen met aangeboren moedervlekken. De foto’s, gemaakt door de gerenommeerde fotograaf Brock Elbank, tonen de schoonheid en diversiteit van mensen met deze aandoening – vaak zonder make-up of kleding om de […]
Vivant, le sacre du corps
Een fotoboek met verschillende portretten gefotografeerd door Isabelle Chapuis. Agathe Petite Fleur staat erin met een prachtige foto van een grote aangeboren moedervlek op haar rug. Vivant, le sacre du corps Agathe schrijft hierover: My naevi, my living stone seen by the talented photographer Isabelle Chapuis. Her work is for me a new light on […]