Verslag Nevus Outreach Conferentie 2022
Van 13 tot 15 juli 2022 zijn ongeveer 300 personen naar Denver gekomen voor de Nevus Outreach conferentie. Marjolein is namens NNN gegaan. Deze conferentie vindt eens in de twee jaar plaats voor mensen met CMN en hun familieleden. Door corona maatregelen heeft de conferentie 2020 online plaats gevonden. 25 jaar Nevus Outreach Dit jaar […]
Onderweg naar Nevus Outreach Conferentie 2022
Van 13 tot 15 juli 2022 gaat Marjolein namens NNN naar de Nevus Outreach 2022 conferentie in Denver, USA. Dit is een conferentie die eens in de twee jaar georganiseerd wordt voor mensen met CMN en hun familieleden. Net als NNN bestaat Nevus Outreach dit jaar 25 jaar. NNN is meerdere keren naar deze conferentie […]
Verslag World Congress Rare Skin Disorders 2022
Van 8 tot en met 9 juni 2022 vond het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De inbreng dat patiëntenorganisaties wordt steeds belangrijker gevonden. Om de medische zorg te kunnen verbeteren is een samenwerking van artsen, onderzoekers, farmaceutica én de stem van de patiënt (patiëntvertegenwoordigers) […]
World Congress Rare Skin Disorders
Nog een nieuwe ontwikkeling! Komende week vindt het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De stem van de patiënt wordt steeds belangrijker. Nevus Netwerk Nederland (namens Naevus Global) is uitgenodigd om deel te nemen. 8-9 juni 2022, Parijs Het congres zal gestart worden met een […]
Nieuwe internationale samenwerking
Congenitale melanocytaire naevi, ofwel aangeboren moedervlekken is een zeldzame huidaandoening. Bij het bepalen van beleid weegt de stem van de politicus, WHO, United Nations, kwantitatieve data en onderzoekers vaak zwaarder dan die van de persoon met de aandoening en zijn kwaliteit van leven. De balans is uit balans! 25 mei 2022, Genève Op hoog (internationaal) […]
Outcomes for CMN
In 2021 is er onderzoek gedaan naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevi. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. In 2021 is Anne Fledderus hierop gepromoveerd. Het boek is hieronder in te zien. Nevus Netwerk Nederland heeft een inzage exemplaar.
Paneldiscussie met artsen
On December 16 Marjolein van Kessel (Naevus Global) was invited to participate in a panel for a training session within the European Reference Network Skin in Ghent. The audiences were doctors and professors from various countries with both medical and genetic backgrounds.
Verslag Nevus Outreach Conferentie 2018
Van 4 tot 7 juli heeft de Nevus Outreach conferentie plaats gevonden in Chicago. Het verslag staat beschreven in de nieuwsbrief. Nieuwsbrief 2018