World Congress Rare Skin Disorders
Nog een nieuwe ontwikkeling! Komende week vindt het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De stem van de patiënt wordt steeds belangrijker. Nevus Netwerk Nederland (namens Naevus Global) is uitgenodigd om deel te nemen. 8-9 juni 2022, Parijs Het congres zal gestart worden met een […]
Nieuwe internationale samenwerking
Congenitale melanocytaire naevi, ofwel aangeboren moedervlekken is een zeldzame huidaandoening. Bij het bepalen van beleid weegt de stem van de politicus, WHO, United Nations, kwantitatieve data en onderzoekers vaak zwaarder dan die van de persoon met de aandoening en zijn kwaliteit van leven. De balans is uit balans! 25 mei 2022, Genève Op hoog (internationaal) […]
18 maart 2022 online bijeenkomst
Twee keer per jaar organiseert NNN een online bijeenkomst, waarin leden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze activiteit is nieuw sinds 2020. 18 maart 2022 19:30 Op 18 maart 2022 heeft NNN een online bijeenkomst georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomst is een presentatie geven over de activiteiten van het afgelopen jaar en een overzicht […]
Online bijeenkomst 18 maart
Op 18 maart 2022 19:30 organiseren wij de NNN online bijeenkomst. Voor deze bijeenkomst hebben wij Karin Veldman (Huidpatiënten Nederland) uitgenodigd om te vertellen over haar ervaring met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Programma 19:30 Welkomstwoord en verslag voortgang van het bestuur 20:00 Karin Veldman, ‘ervaring met persoonlijke gezondheidsomgeving’ 20:30 Discussie/elkaar ontmoeten 21:00 Afsluiting Lees verder […]
Naevus International webinar
Op 1 maart 2022 16:00-19:00 wordt een webinar georganiseerd door Naevus International. Bij dit Engelstalige webinar worden onder andere internationale (medische) visies gedeeld en ervaringen. Iedereen mag deelnemen. Deelname is gratis (wel registreren) Programma Programma: What we understand about the medical aspects of CMN in 2022 – Professor Veronica Kinsler A patient journey for those […]
Drs. Claire van Eijsden, Dermatoloog
Drs. Claire van Eijsden is dermatoloog in het Erasmus MC met als aandachtsgebieden kinderdermatologie en lasertherapie. Sinds het begin van haar opleiding tot dermatoloog in het Erasmus MC (2014) is ze betrokken bij de zorg voor congenitale melanocytaire naevi. Als dermatoloog heeft zij als aandachtsgebieden kinderdermatologie en lasertherapie. Tijdens de maandelijkse multidisciplinaire spreekuren voor CMN […]
Maak “huid” bespreekbaar
Huid Nederland ontwikkelde een lespakket voor de basisschool over de huid en huidaandoeningen. Wat zit er in dit lespakket, voor wie en waarom is het ontwikkeld? Hierover stelden we vijf vragen aan projectleider dr. Jolien van der Geugten. Maak ‘huid’ in de klas bespreekbaar “Zowel bij patiëntenverenigingen als bij de NVDV (De Nederlandse Vereniging voor […]
Mogelijke impact ingreep
“De operaties vinden plaats voordat hij twee is, dus hij zal zich daar eigenlijk niks van kunnen herinneren.” Dat was ruim 12 jaar geleden nog de gangbare gedachte in het ziekenhuis. Het werd ook ècht zo aan ons gebracht. Die operaties waren vervelend en vol risico natuurlijk, maar hij zou er weinig herinneringen van hebben, […]
Informatiedag Nederzandt 2021
Zondag 22 augustus 2021 vond de NNN informatiedag plaats in Nederzandt in Noordwijk. Deze locatie ligt in het prachtige duin- en strandgebied en bood ons een mooie ruimte om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en presentaties te zien. De locatie was zeer geschikt voor kinderen. Presentaties Bij deze informatiedag hebben de volgende sprekers een […]
Outcomes for CMN
In 2021 is er onderzoek gedaan naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevi. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. In 2021 is Anne Fledderus hierop gepromoveerd. Het boek is hieronder in te zien. Nevus Netwerk Nederland heeft een inzage exemplaar.