Onderzoek naar uitkomstmaten

Artikel uit Heel de Huid 2020
patientjourney
Hoe om te gaan met zeldzame aandoeningen? Dit is een probleem voor zowel artsen als patiënten. Hoe zijn alle ervaringen in te zetten ter verbetering van de kwaliteit van zorg? Op Europees niveau, bij de organisatie Eurordis, bundelen artsen en patiënten hun ervaringen. Zeker bij zeldzame aandoening is het van waarde over de landsgrenzen heen te kijken.

Onderzoek naar uitkomstmaten

Marjolein van Kessel, voorzitter van de internationale patiëntenorganisatie voor congenitale melanocytaire naevi (Naevus Global), deed hiermee ervaring op. Zij werkte patiëntervaringen inzake reuzenmoedervlekken (CMN) uit in een poster. In de Angelsaksische literatuur spreekt men over die ervaring wel eens als ‘patient journey’ en in Nederland over ‘patiëntenreis’. Een misleidende metafoor, want ‘ziekzijn’ is geen reis, een term die al gauw associaties oproept met vakantie. De redactie kiest liever voor het begrip patiëntenjournaal.

Specifieke behoeften

Hoe is dat patiëntenjournaal tot stand gekomen?
“Tijdens een bijeenkomst van 15 patiëntvertegenwoordigers uit 10 verschillende landen in een workshop hebben we dit uitgewerkt. We hebben een aantal fases gedefinieerd voor CMN: geboorte, diagnose, enz. Niet elke fase wordt door iedereen doorlopen. Elke fase kent haar specifieke behoeften. Voor elke fase hebben we lege vellen papier aan de muur gehangen. Iedereen heeft met geeltjes (post-its) bekende problemen opgeschreven die bij elke fase horen. Hieruit hebben we de belangrijkste problemen uitgewerkt in een poster.”

Wat is het doel ervan?
“Inzichtelijk maken welke problemen zich in welke fase voordoen, en het ideale beeld proberen te schetsen met de mogelijke oplossing. De poster geeft overzicht op de vraag waar verbetering van de zorg zich op kan richten. Ook helpt de informatie bij het stellen van prioriteiten. Iets kan een groot probleem zijn in een fase met moeilijke oplossing, maar een klein probleem worden met een makkelijke oplossing in een andere fase. Dat varieert.”

Zij vervolgt: “Het is daarom goed elke fase vanuit verschillende betrokkenen te bekijken. Veel ouders en grootouders ervaren de geboorte van een kind met CMN en vervolgens de diagnose van CMN als moeilijk. Terwijl later het individu met CMN zelf op zijn beurt problemen met de follow-up als moeilijk bestempelt. Bij behandelingen (operaties en complicaties) of palliatieve zorg ziet menigeen broertjes en zusjes over het hoofd, die het daardoor moeilijk kunnen hebben.”

Verbinding maken

Wat zijn vervolgstappen?
“De Europese koepelorganisatie bestaat uit verschillende netwerken met werkgroepen. CMN behoort bij het netwerk huidaandoeningen en tot de werkgroep ‘mosaic disorders’. Het patiëntenjournaal zal hierna voor commentaar naar de artsen en onderzoekers gaan. Samen gaan we dan bekijken waar verbeteringen mogelijk en haalbaar zijn. Daarnaast bundelt de Europese organisatie de patiëntenjournalen van de verschillende huidaandoeningen om te bekijken welke gemeenschappelijke problemen spelen over de volle breedte van patiëntenervaring.

Van daaruit wordt een gezamenlijk document gemaakt. Door de verbinding met andere huidaandoeningen is het mogelijk gezamenlijk verbeteringen te bepleiten.” Hebt u een voorbeeld van zo’n gezamenlijk probleem? “Ik verwacht dat alle vrijwel aangeboren huidaandoeningen met opvallende afwijkingen last hebben van stigmatisering. Vooral als die op zichtbare plekken van de huid zitten. Daar zouden we gezamenlijk wat aan kunnen doen. Vanuit de kracht van samenwerken. Let wel”, waarschuwt ze, “het document is geen statisch gegeven. Het moet een ‘levend document’ zijn, dat aanpassing krijgt in de loop van de tijd, waar dat nodig blijkt. Omdat het een internationaal product is, is het denkbaar een afgeleide te maken per specifiek land, bijvoorbeeld voor Nederland.”

Wat komt er uit het patiëntenjournaal voor CMN?
“Het grootste probleem bij de diagnose is de onduidelijkheid bij de geboorte, het doorverwijzen naar een centrum met de juiste expertise en vervolgens de emotionele impact van die medische informatie op ouders. Het is in veel landen lastig om specifieke expertise te vinden, bijvoorbeeld bij het zoeken van een dermatoloog met expertise op gebied van CMN en soms ook een plastisch chirurg. Zo weet ik dat mensen buiten Nederland, maar in de EU (bijvoorbeeld uit Oost Europa) niet hier terecht kunnen voor een operatie. Dan gaan ze naar de VS. Dat heeft enorme gevolgen voor een gezin, zowel financieel als sociaal en emotioneel.”

Versnipperde expertise

“Ander voorbeeld: als er complicaties zijn. CMN kent er een paar: melanoom en neurologische complicaties. Op dat gebied zijn nogal wat verbeteringen denkbaar, zowel qua zorg als begeleiding. Complicaties in de CMN zelf of melanomen en/of naevuscellen in de hersenen of ruggenmerg komen maar heel weinig voor, maar dat zou geen reden moeten zijn om het slecht geregeld te hebben. De expertise is versnipperd in Nederland en wereldwijd nog meer. Je kunt niet alle expertise bundelen in één centrum, maar je kunt wel bevorderen dat de experts uit verschillende centra optimaal met elkaar samenwerken, bijvoorbeeld door regelmatig overleg en gegevensuitwisseling. Zo worden alle
nieuwe cutane lymfomen om de zoveel tijd besproken door dermatologen en pathologen in een gezamenlijk landelijk overleg. Met onlinebesprekingen is dit heel makkelijk te regelen en dit zou eigenlijk met alle zeldzame ziekten moeten gebeuren.”
Welke complicaties doen zich voor bij CMN?
“Er kunnen zich twee complicaties voordoen bij CMN: melanoom in de CMN zelf of neurologische complicaties (melanoom op de hersenvliezen). De kans is heel klein, maar de impact heel groot. Dat is altijd erg vervelend. Het roept allerlei onderzoeksvragen op: wat is het effect van verwijderen? Welke technieken hebben welk effect op de korte en lange termijn? Hoe kunnen we de neurologische complicaties monitoren? Natuurlijk, men doet onderzoek, maar er zijn nog geen uniforme uitkomstmaten. Om die reden ging in Nederland een groot internationaal onderzoek naar uitkomstmaten van start (OCOMEN aan het Erasmus MC en het Amsterdam UMC).”

OCOMEN

Anne Fledderus van het Amsterdam UMC licht toe: “Het Outcomes for COngenital MElanocytic Naevi- ofwel het OCOMEN-onderzoek streeft naar internationaal beter gedefinieerde en uniforme uitkomstmaten voor zorg en  onderzoek van CMN. Dit is een project van het Erasmus MC en het Amsterdam UMC. Hogere kwaliteit van onderzoek naar CMN en uniforme CMN-zorg worden gehinderd door de volgende problemen: Ten eerste: grotere CMN zijn zeldzaam, waardoor er vaak weinig patiënten te onderzoeken zijn; ten tweede: verschillende zorginstituten meten verschillende uitkomstmaten.
Bijvoorbeeld: zorginstituut A doet onderzoek naar een nieuwe behandeling en meet hoeveel patiënten complicaties hadden. Zorginstituut B onderzoekt dezelfde behandeling, maar meet de tevredenheid na behandeling. Ze hebben dan beide dezelfde behandeling onderzocht, maar toch zijn de resultaten niet te vergelijken of te combineren. Het probleem is niet alleen dat men ‘appels met peren’ vergelijkt, maar ook dat men soms niet de uitkomsten meet die  belangrijk zijn voor patiënten, ouders en medische professionals. Op deze problemen op te lossen kan een ‘core outcome set’ een uitkomst bieden. Een core outcome set is een lijst van uitkomstmaten die door belangrijke betrokkenen (patiënten, ouders en medisch professionals) is benoemd als ‘cruciaal’. Deze cruciale uitkomstmaten behoren zorgprofessionals en onderzoekers vervolgens te meten in alle toekomstige zorg en al het toekomstig onderzoek. Dit zorgt ervoor dat men de belangrijke uitkomsten meet op een uniforme wijze, wat de zorg en het onderzoek naar CMN aanzienlijk zal verbeteren.”

Heel de Huid, nummer 2, 2020: blz. 18-19. Onderzoek naar uitkomstmaten

Start typing and press Enter to search