Onderzoek naar uitkomstmaten
Hoe om te gaan met zeldzame aandoeningen? Dit is een probleem voor zowel artsen als patiënten. Hoe zijn alle ervaringen in te zetten ter verbetering van de kwaliteit van zorg? Op Europees niveau, bij de organisatie Eurordis,bundelen artsen en patiënten hun ervaringen. Zeker bij zeldzame aandoening is het van waarde over de landsgrenzen heen te […]
Huid in de klas
Op school leren kinderen niet zoveel over de huid, het grootste en meest zichtbare orgaan van ons lichaam. Hoe verzorg je je huid? Hoe blijft je huid gezond? Wat zijn veelvoorkomende huidaandoeningen? Maar ook: hoe reageer je als iemand een (chronische) huidaandoening heeft? Hoe voorkom je dat iemand met een huidaandoening geïsoleerd raakt? Het project […]
Verslag World Congress Rare Skin Disorders 2022
Van 8 tot en met 9 juni 2022 vond het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De inbreng dat patiëntenorganisaties wordt steeds belangrijker gevonden. Om de medische zorg te kunnen verbeteren is een samenwerking van artsen, onderzoekers, farmaceutica én de stem van de patiënt (patiëntvertegenwoordigers) […]
World Congress Rare Skin Disorders
Nog een nieuwe ontwikkeling! Komende week vindt het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De stem van de patiënt wordt steeds belangrijker. Nevus Netwerk Nederland (namens Naevus Global) is uitgenodigd om deel te nemen. 8-9 juni 2022, Parijs Het congres zal gestart worden met een […]
Nieuwe internationale samenwerking
Congenitale melanocytaire naevi, ofwel aangeboren moedervlekken is een zeldzame huidaandoening. Bij het bepalen van beleid weegt de stem van de politicus, WHO, United Nations, kwantitatieve data en onderzoekers vaak zwaarder dan die van de persoon met de aandoening en zijn kwaliteit van leven. De balans is uit balans! 25 mei 2022, Genève Op hoog (internationaal) […]
Maak “huid” bespreekbaar
Huid Nederland ontwikkelde een lespakket voor de basisschool over de huid en huidaandoeningen. Wat zit er in dit lespakket, voor wie en waarom is het ontwikkeld? Hierover stelden we vijf vragen aan projectleider dr. Jolien van der Geugten. Maak ‘huid’ in de klas bespreekbaar “Zowel bij patiëntenverenigingen als bij de NVDV (De Nederlandse Vereniging voor […]
Ilona’s dochter
Ilona’s dochter Naomi is geboren met een moedervlek in haar gezicht Op de echo was nooit iets te zien, maar toen Naomi (4) geboren werd, bleek dat ze een opvallende moedervlek in haar gezicht had. Ilona (38): “Door de bevalling was de vlek bijna zwart. Er schoot van alles door mijn hoofd. Is ze wel […]
Outcomes for CMN
In 2021 is er onderzoek gedaan naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevi. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. In 2021 is Anne Fledderus hierop gepromoveerd. Het boek is hieronder in te zien. Nevus Netwerk Nederland heeft een inzage exemplaar.
Paneldiscussie met artsen
On December 16 Marjolein van Kessel (Naevus Global) was invited to participate in a panel for a training session within the European Reference Network Skin in Ghent. The audiences were doctors and professors from various countries with both medical and genetic backgrounds.
Baby met een zichtbare huidafwijking
Huidafwijkingen staan hoog in de ranglijst van meest voorkomende nieuwe diagnosen die de huisarts bij kinderen stelt. Gezien de grote impact van een huidafwijking zijn preventie, voorlichting, signalering, stellen van de diagnose, begeleiding en behandeling van groot belang. Baby met een zichtbare huidafwijking: impact op gezin Hoe ervaren ouders de impact van een kind met […]