Informatiedag 8 oktober 2022
Zaterdag 8 oktober 2022 vindt de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. Deze locatie ligt volop in het groen op eigen bosgebied. Antropia ligt op zo’n 500 meter van A12 afslag 20 Driebergen/Zeist en slechts enkele minuten lopen van NS-station Driebergen-Zeist. Presentaties Wij hebben een afwisselend programma samengesteld. In de ochtend […]
Verslag Nevus Outreach Conferentie 2022
Van 13 tot 15 juli 2022 zijn ongeveer 300 personen naar Denver gekomen voor de Nevus Outreach conferentie. Marjolein is namens NNN gegaan. Deze conferentie vindt eens in de twee jaar plaats voor mensen met CMN en hun familieleden. Door corona maatregelen heeft de conferentie 2020 online plaats gevonden. 25 jaar Nevus Outreach Dit jaar […]
Ans Oosterling
Creatieve activiteit Tijdens onze informatiedag op 8 oktober 2022 zal Ans Oosterling (soms samen met Shona) een creatieve workshop begeleiden waar jong en oud zich graag bij aansluit. Hieronder stellen zij zich voor. Wij zijn Ans en Shona en al vele jaren actief in het geven van creatieve workshops. Wij geven workshops voor de kinderen […]
Onderweg naar Nevus Outreach Conferentie 2022
Van 13 tot 15 juli 2022 gaat Marjolein namens NNN naar de Nevus Outreach 2022 conferentie in Denver, USA. Dit is een conferentie die eens in de twee jaar georganiseerd wordt voor mensen met CMN en hun familieleden. Net als NNN bestaat Nevus Outreach dit jaar 25 jaar. NNN is meerdere keren naar deze conferentie […]
Thirsa Leijssenaar
Persoonlijke ervaring Tijdens onze informatiedag op 2 november 2024 zal Thirsa Leijssenaar een presentatie geven aan kinderen in de basisschool leeftijd met tips voor kinderen met CMN. In 8 oktober 2022 heeft zij een presentatie aan alle leden gegeven. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Hey allemaal! Ik zal mij even in het kort voorstellen. Mijn […]
Onderzoek naar uitkomstmaten
Hoe om te gaan met zeldzame aandoeningen? Dit is een probleem voor zowel artsen als patiënten. Hoe zijn alle ervaringen in te zetten ter verbetering van de kwaliteit van zorg? Op Europees niveau, bij de organisatie Eurordis,bundelen artsen en patiënten hun ervaringen. Zeker bij zeldzame aandoening is het van waarde over de landsgrenzen heen te […]
Huid in de klas
Op school leren kinderen niet zoveel over de huid, het grootste en meest zichtbare orgaan van ons lichaam. Hoe verzorg je je huid? Hoe blijft je huid gezond? Wat zijn veelvoorkomende huidaandoeningen? Maar ook: hoe reageer je als iemand een (chronische) huidaandoening heeft? Hoe voorkom je dat iemand met een huidaandoening geïsoleerd raakt? Het project […]
Verslag World Congress Rare Skin Disorders 2022
Van 8 tot en met 9 juni 2022 vond het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De inbreng dat patiëntenorganisaties wordt steeds belangrijker gevonden. Om de medische zorg te kunnen verbeteren is een samenwerking van artsen, onderzoekers, farmaceutica én de stem van de patiënt (patiëntvertegenwoordigers) […]
World Congress Rare Skin Disorders
Nog een nieuwe ontwikkeling! Komende week vindt het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De stem van de patiënt wordt steeds belangrijker. Nevus Netwerk Nederland (namens Naevus Global) is uitgenodigd om deel te nemen. 8-9 juni 2022, Parijs Het congres zal gestart worden met een […]
Johannes Verheijden
Workshopleider Tijdens onze informatiedag op 3 oktober 2026 zal Johannes Verheijden een panel leiden. Hieronder stelt zij zichzelf voor. Johannes Verheijden is Coördinator van het netwerk integrale kindzorg noordoost en adviseur Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Hiervoor heeft hij gewerkt als Coördinator Zorg bij BOSK, de Nederlandse vereniging van mensen met een lichamelijke beperking. In deze hoedanigheid […]