Podcast Drs. van Eijsden
Nieuwe podcastaflevering met onze medische expert drs. Claire van Eijsden Luister je wel eens naar podcasts? Dan hebben we een zeer interessante tip voor je! In een nieuwe aflevering van de Orly Media-podcast wordt onze medische expert drs. Claire van Eijsden, dermatoloog in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis, geïnterviewd over haar werk en expertise. In het […]
Kliniek voor plastische chirurgie
Nieuw: een kliniek voor plastische chirurgie Normaal gesproken worden kinderen met grote aangeboren moedervlekken behandeld in een academisch ziekenhuis, bij voorkeur in een expertisecentrum. Maar door de lange wachttijden blijft de zorg soms onnodig lang uit. Daarom is er nu een nieuw, toegankelijk alternatief: Kids4Surgery. Kids4surgery: Snellere, toegankelijke zorg voor kinderen en jongvolwassenen Een academisch […]
Toetsing expertise centra
Het probleem bij zeldzame aandoeningen is dat kennis en ervaring schaars zijn. Zowel op Europees als nationaal niveau zijn aanbevelingen gedaan waaronder het samenbrengen van kennis in expertise centra. In opdracht van het ministerie van VWS vindt er een beoordelingsprocedure van (kandidaat) expertisecentra voor zeldzame aandoeningen plaats. Alleen… de procedure verloopt niet goed. Twee expertise […]
Patiëntparticipatie bij onderzoek
Voor Congenitale Melanocytaire Naevi zijn de outcomes vastgesteld in de OCOMEN-studie (Outcomes COngenital MElanocytic Naevus), in samenwerking met Nevus Netwerk Nederland en Naevus Global. Deze studie bepaalde welke kenmerken moeten worden vastgelegd in onderzoek, volgens de gestandaardiseerde COS-procedure (Core Outcome Set). Marjolein van Kessel is uitgenodigd om tijdens een COS-bijeenkomst een presentatie te geven over […]
Aangeboren moedervlekken op thuisarts
Ken je thuisarts.nl al? Het is een website bedoeld voor iedereen die informatie zoekt over gezondheid en ziekte. Vanaf nu staat hier ook informatie op over aangeboren moedervlekken! Bij het onderwerp moedervlekken op thuisarts.nl kun je nieuwe links vinden naar aangeboren moedervlekken. Zo vind je hier je de informatie als je zelf een moedervlek hebt. Als […]
Ouderrelatie in een gezin
Hoe ga je om met je relatie als je een kind hebt, dat meer aandacht nodig heeft? Het onderstaande artikel is geschreven door Jakob van Wielink. Hij is partner, executive coach, trainer en opleider bij de School voor Transitie. Het begin van het einde van de relatie Alles begon met zoveel goede intenties. Als er […]
LEAD
Wat weten we van laserbehandelingen bij aangeboren moedervlekken? Het project LEAD geeft meer duidelijkheid. Op 14 juni 2023 is Frederike Fransen hierop gepromoveerd met haar proefschrift: Laser treatments for skin diseases, towards an international registry. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. Laser apparaten In 1961 werd de eerste laser gebouwd. Men wist toen nog […]
MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
wel of niet verwijderen
Vroeger dacht men dat de kans op het kwaadaardig worden van (zeer) grote aangeboren moedervlekken groot was (geschat tot wel 40%). Tegenwoordig wordt die kans veel lager ingeschat (2-3,1%). Daarmee wordt de keuze om een moedervlek wel of niet te verwijderen tegenwoordig meer gebaseerd op het verbeteren van het uiterlijk en de kwaliteit van leven […]
Jubileum tijdschrift 25 jaar
