wel of niet verwijderen
Vroeger dacht men dat de kans op het kwaadaardig worden van (zeer) grote aangeboren moedervlekken groot was (geschat tot wel 40%). Tegenwoordig wordt die kans veel lager ingeschat (2-3,1%). Daarmee wordt de keuze om een moedervlek wel of niet te verwijderen tegenwoordig meer gebaseerd op het verbeteren van het uiterlijk en de kwaliteit van leven […]
Jubileum tijdschrift 25 jaar
Onderzoek naar uitkomstmaten
Hoe om te gaan met zeldzame aandoeningen? Dit is een probleem voor zowel artsen als patiënten. Hoe zijn alle ervaringen in te zetten ter verbetering van de kwaliteit van zorg? Op Europees niveau, bij de organisatie Eurordis,bundelen artsen en patiënten hun ervaringen. Zeker bij zeldzame aandoening is het van waarde over de landsgrenzen heen te […]
Leven met een zichtbare aandoening
Kinderen en jongeren met een zichtbare aandoening hebben te maken met staren, opmerkingen en ongewenste vragen. Daardoor kunnen zij een negatief lichaamsbeeld ontwikkelen of sociale angst ervaren. Leven met een zichtbare aandoening, de legpuzzel compleet Een promotieonderzoek van Marije van Dalen (Erasmus MC) richt zich op drie onderdelen: De psychosociale impact bij kinderen en jongeren […]
Maak “huid” bespreekbaar
Huid Nederland ontwikkelde een lespakket voor de basisschool over de huid en huidaandoeningen. Wat zit er in dit lespakket, voor wie en waarom is het ontwikkeld? Hierover stelden we vijf vragen aan projectleider dr. Jolien van der Geugten. Maak ‘huid’ in de klas bespreekbaar “Zowel bij patiëntenverenigingen als bij de NVDV (De Nederlandse Vereniging voor […]
Ilona’s dochter
Ilona’s dochter Naomi is geboren met een moedervlek in haar gezicht Op de echo was nooit iets te zien, maar toen Naomi (4) geboren werd, bleek dat ze een opvallende moedervlek in haar gezicht had. Ilona (38): “Door de bevalling was de vlek bijna zwart. Er schoot van alles door mijn hoofd. Is ze wel […]
Outcomes for CMN
In 2021 is er onderzoek gedaan naar de uitkomstmaten van congenitale melanocytaire naevi. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. In 2021 is Anne Fledderus hierop gepromoveerd. Het boek is hieronder in te zien. Nevus Netwerk Nederland heeft een inzage exemplaar.
Krantenartikel Thirsa
Ik ben er op trots omdat het iets stoers is. Naam: Thirsa Leijssenaar Leeftijd: 15 jaar Woonplaats: Kerkenveld Bijzonderheid: heeft een reuzen moedervlek of zoals ze het zegt een aangeboren tatoeage. Ik ben er trots op omdat het iets stoers is Wie een vluchtige blik op de arm van Thirsa werpt, zal denken dat haar bovenarm is gesierd met […]
Baby met een zichtbare huidafwijking
Huidafwijkingen staan hoog in de ranglijst van meest voorkomende nieuwe diagnosen die de huisarts bij kinderen stelt. Gezien de grote impact van een huidafwijking zijn preventie, voorlichting, signalering, stellen van de diagnose, begeleiding en behandeling van groot belang. Baby met een zichtbare huidafwijking: impact op gezin Hoe ervaren ouders de impact van een kind met […]
Krantenartikel meester Bart
Voor de klas. Meester Bart Ongering vertelt over een leerling met een grote moedervlek. Ik ben er trots op omdat het iets stoers is Het is maandagmiddag, het is een graad of dertig en ik loop richting het fietsenhok om mijn fiets te pakken. Op het schoolplein zie ik Nadia die aan een picknicktafel aan haar economie zit te […]