Patiëntparticipatie bij onderzoek
Voor Congenitale Melanocytaire Naevi zijn de outcomes vastgesteld in de OCOMEN-studie (Outcomes COngenital MElanocytic Naevus), in samenwerking met Nevus Netwerk Nederland en Naevus Global. Deze studie bepaalde welke kenmerken moeten worden vastgelegd in onderzoek, volgens de gestandaardiseerde COS-procedure (Core Outcome Set). Marjolein van Kessel is uitgenodigd om tijdens een COS-bijeenkomst een presentatie te geven over […]
Zorgen om zeldzaam
Een zeldzame aandoening is een medische aandoening die voorkomt bij een klein aantal mensen. In de Europese Unie wordt een zeldzame ziekte gedefinieerd als een aandoening die voorkomt bij minder dan 1 op de 2000 mensen. Aangeboren reuzenmoedervlekken is een zeldzame aandoening. Het komt ongeveer voor bij 1 op de 20.000. Het is belangrijk dat […]
Zeldzame Ziektendag 2024
29 Februari 2024 was het zeldzame ziektendag. Deze dag wordt wereldwijd aandacht geschonken aan zeldzame ziekten. De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit op deze dag. Ook dit jaar zijn er awards uitgereikt. Bijeenkomst op Paleis Soestdijk Tijdens de bijeenkomst in Paleis Soestdijk zijn er verschillende presentaties […]
Complicaties
Mensen met aangeboren moedervlekken hebben een normale levensverwachting. In hele zeldzame gevallen kunnen complicaties optreden met gevolg dat kinderen komen te overlijden. Als dit gebeurt overkomt het meestal jonge kinderen. Ouders komen in deze gevallen in een roller coaster terecht. Het is heel waardevol als er goede palliatieve zorg is. NNN wil dan ondersteuning kunnen […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektedag. Iemand die zich op een bijzondere manier inzet voor mensen met een zeldzame aandoening mag gerust een zeldzame engel genoemd worden. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor […]
