18 maart 2022 online bijeenkomst
Twee keer per jaar organiseert NNN een online bijeenkomst, waarin leden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze activiteit is nieuw sinds 2020. 18 maart 2022 19:30 Op 18 maart 2022 heeft NNN een online bijeenkomst georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomst is een presentatie geven over de activiteiten van het afgelopen jaar en een overzicht […]
Handige kaartjes
Heb je dat ook wel eens? Vragende blikken, verwondering of onaangename reacties… Geen zin om uit te leggen wat een aangeboren moedervlek is? Daar hebben we iets voor gemaakt. Dubbelgevouwen visitekaartjes Handig om in je zak te hebben: kleine kaartjes waarin in het kort uitgelegd staat wat onze aandoening inhoudt en betekent. Het formaat van […]
Vrijwilligers gezocht
Wij zijn een professionele organisatie, werken uitsluitend met vrijwilligers en hebben geen mensen in dienst. Hierbij kunnen wij jouw hulp gebruiken! Wij zoeken jou! De organisatie van Nevus Netwerk Nederland kost veel tijd. Door samen taken te verdelen wordt het wat minder intensief voor het bestuur. Hieronder beschrijven we werkzaamheden waarvoor wij vrijwilligers zoeken: Aanwezigheid […]
Zeldzame ziektendag Nederland 2022
Op 26 februari 2022 vond een zeldzame ziekten-evenement op paleis Soestdijk plaats. Suzanne Pasmans heeft een zeldzame engel award gekregen! Speciaal voor deze dag en 28 februari is het paleis gekleurd in de kleuren roze, groen en blauw. Dit wordt wereldwijd met belangrijke gebouwen gedaan om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Zeldzame Engel award […]
Jubileum weekend NNN
Beste vrienden, oud bekenden, nieuwe leden, NNN bestaat 25 jaar. Dat willen we vieren! Programma Jullie zijn uitgenodigd voor een feestelijk weekend in de bosrijke omgeving van Soest. Zaterdag ontvangen we je vanaf 15:00 met taart. We organiseren spelletjes, een kampvuur en diner. Iedereen is welkom van jong tot oud. De overnachting is geregeld. Op […]
Online bijeenkomst 18 maart
Op 18 maart 2022 19:30 organiseren wij de NNN online bijeenkomst. Voor deze bijeenkomst hebben wij Karin Veldman (Huidpatiënten Nederland) uitgenodigd om te vertellen over haar ervaring met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Programma 19:30 Welkomstwoord en verslag voortgang van het bestuur 20:00 Karin Veldman, ‘ervaring met persoonlijke gezondheidsomgeving’ 20:30 Discussie/elkaar ontmoeten 21:00 Afsluiting Lees verder […]
Naevus International webinar
Op 1 maart 2022 16:00-19:00 wordt een webinar georganiseerd door Naevus International. Bij dit Engelstalige webinar worden onder andere internationale (medische) visies gedeeld en ervaringen. Iedereen mag deelnemen. Deelname is gratis (wel registreren) Programma Programma: What we understand about the medical aspects of CMN in 2022 – Professor Veronica Kinsler A patient journey for those […]
Zeldzame ziektendag 2022
Op zeldzame ziektendag wordt wereldwijd extra aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Aandacht om het bewustzijn voor zeldzame ziekten te vergroten en de toegang tot behandeling en medische vertegenwoordiging voor mensen met zeldzame ziekten en hun families te verbeteren. De dag wordt georganiseerd op de laatste dag van februari. Dit jaar is dat maandag 28 februari […]
Leven met een zichtbare aandoening
Kinderen en jongeren met een zichtbare aandoening hebben te maken met staren, opmerkingen en ongewenste vragen. Daardoor kunnen zij een negatief lichaamsbeeld ontwikkelen of sociale angst ervaren. Leven met een zichtbare aandoening, de legpuzzel compleet Een promotieonderzoek van Marije van Dalen (Erasmus MC) richt zich op drie onderdelen: De psychosociale impact bij kinderen en jongeren […]
Angst- en pijnbestrijding bij kinderen
Als je mensen vertelt dat iets pijn gaat doen, dan gáát het ook pijn doen. Ieder volwassen mens zal dat uit eigen ervaring herkennen. Hoe zit dat met kinderen die bijvoorbeeld een prik krijgen bij de dokter, of bij wie een huidbiopt nodig is? Hoe voorkom je dat een kind een trauma oploopt? Communiceren met […]