Nieuwe internationale samenwerking
Congenitale melanocytaire naevi, ofwel aangeboren moedervlekken is een zeldzame huidaandoening. Bij het bepalen van beleid weegt de stem van de politicus, WHO, United Nations, kwantitatieve data en onderzoekers vaak zwaarder dan die van de persoon met de aandoening en zijn kwaliteit van leven. De balans is uit balans! 25 mei 2022, Genève Op hoog (internationaal) […]
Verslag jubileumweekend 2022
Dit jaar bestaat NNN 25 jaar. Dat willen wij vieren!Onze leden kwamen op zaterdag samen voor een feestelijk weekend bij de StayOkay in de bosrijke omgeving van Soest. Op zondag zijn wij naar dierenpark Amersfoort gegaan waar je mee kon doen aan een spel ‘Escape the Zoo!’ Zaterdag 14 mei […]
Drie nieuwe brochures
Als ouder van een kind met een zeldzame zichtbare aandoening sta je voor uitdagingen als het gaat om opvoeding, acceptatie en begeleiding van je zoon of dochter. Hoe ga je om met reacties op school en hun sociale omgeving? Hoe voorkom je dat hij/zij gepest gaat worden? Hiervoor zijn drie gidsen ontwikkeld: 0-4 jaar, 5-11 […]
ANBI status voor NNN
ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende Instelling. Een ANBI draagt op de een of andere wijze bij aan het algemeen nut. Het kan een een goed doel, een culturele of een wetenschappelijke instelling zijn of bijvoorbeeld een patiëntenorganisatie. ANBI status voor NNN Met ingang van 13 januari 2022 is onze organisatie erkend door de Nederlandse […]
18 maart 2022 online bijeenkomst
Twee keer per jaar organiseert NNN een online bijeenkomst, waarin leden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze activiteit is nieuw sinds 2020. 18 maart 2022 19:30 Op 18 maart 2022 heeft NNN een online bijeenkomst georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomst is een presentatie geven over de activiteiten van het afgelopen jaar en een overzicht […]
Handige kaartjes
Heb je dat ook wel eens? Vragende blikken, verwondering of onaangename reacties… Geen zin om uit te leggen wat een aangeboren moedervlek is? Daar hebben we iets voor gemaakt. Dubbelgevouwen visitekaartjes Handig om in je zak te hebben: kleine kaartjes waarin in het kort uitgelegd staat wat onze aandoening inhoudt en betekent. Het formaat van […]
Vrijwilligers gezocht
Wij zijn een professionele organisatie, werken uitsluitend met vrijwilligers en hebben geen mensen in dienst. Hierbij kunnen wij jouw hulp gebruiken! Wij zoeken jou! De organisatie van Nevus Netwerk Nederland kost veel tijd. Door samen taken te verdelen wordt het wat minder intensief voor het bestuur. Hieronder beschrijven we werkzaamheden waarvoor wij vrijwilligers zoeken: Aanwezigheid […]
Zeldzame ziektendag Nederland 2022
Op 26 februari 2022 vond een zeldzame ziekten-evenement op paleis Soestdijk plaats. Suzanne Pasmans heeft een zeldzame engel award gekregen! Speciaal voor deze dag en 28 februari is het paleis gekleurd in de kleuren roze, groen en blauw. Dit wordt wereldwijd met belangrijke gebouwen gedaan om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen. Zeldzame Engel award […]
Jubileum weekend NNN
Beste vrienden, oud bekenden, nieuwe leden, NNN bestaat 25 jaar. Dat willen we vieren! Programma Jullie zijn uitgenodigd voor een feestelijk weekend in de bosrijke omgeving van Soest. Zaterdag ontvangen we je vanaf 15:00 met taart. We organiseren spelletjes, een kampvuur en diner. Iedereen is welkom van jong tot oud. De overnachting is geregeld. Op […]
Online bijeenkomst 18 maart
Op 18 maart 2022 19:30 organiseren wij de NNN online bijeenkomst. Voor deze bijeenkomst hebben wij Karin Veldman (Huidpatiënten Nederland) uitgenodigd om te vertellen over haar ervaring met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Programma 19:30 Welkomstwoord en verslag voortgang van het bestuur 20:00 Karin Veldman, ‘ervaring met persoonlijke gezondheidsomgeving’ 20:30 Discussie/elkaar ontmoeten 21:00 Afsluiting Lees verder […]