Zeldzame ziektendag Nederland 2022

VSOP (organisatie voor zeldzame aandoeningen), reikt elk jaar zeldzame Engel Awards uit tijdens de zeldzame ziektendag. Om voor deze bijzondere Award in aanmerking te komen moet iemand meer hebben betekend voor patiënten dan op grond van zijn of haar positie mag worden verwacht. De genomineerden worden door organisaties of individuen voorgedragen, door een onafhankelijke, deskundige jury beoordeeld en onderverdeeld in de categorieën Patiëntvertegenwoordiger, Zorgprofessional / Wetenschapper en Beleid.

Dit jaar zijn de Awards uitgereikt aan:

• Mw. Suzanne Pasmans, ons bekend als medisch expert voor Congenitale Naevi (CMN). Zij leidt het Expertisecentrum Zeldzame Huidaandoeningen van het Erasmus MC. Van daaruit zet zij zich al meer dan 20 jaar in voor patiënten met zeldzame huidaandoeningen.
• Mw. Mieke van Leeuwen, ruim 40 jaar actief als medewerker en vrijwilliger bij patiëntenorganisaties voor mensen met zeer zeldzame syndromen en een verstandelijke beperking.
• Mw. Sonja van Weely, 37 jaar werkzaam op het gebied van zeldzame aandoeningen, eerst als onderzoeker en vervolgens als beleidsmedewerker bij ZonMw.
• Dhr. Ysbrand Poortman, (mede) oprichter van tal van nationale en internationale organisaties op het terrein van de zeldzame en erfelijke aandoeningen, waaronder VSOP.

Samen met de organisatie voor Ichtyosis, CMTC-OVM en het Erasmus MC heeft Nevus Netwerk Nederland Suzanne Pasmans voorgedragen voor de zeldzame Engel Award, .

De noodzaak om de zeldzame aandoeningen in de schijnwerpers te zetten wordt gesymboliseerd door wereldwijd bekende gebouwen en bruggen, als zogenaamde ‘Chain of Lights’, in de schijnwerpers te zetten. Op 26 en 28 februari (Zeldzameziektendag) wordt Paleis Soestdijk in de kleuren belicht die internationaal symbool staan voor de zeldzame aandoeningen.

Complexe zorg moet toegankelijk gemaakt worden. Hoe gaan we dat verzorgen? Er zou er meer bewustwording in de maatschappij gecreëerd moeten worden. Het gaat niet alleen om het ziekenhuis. Wanneer ben je ziek? Is dat als je niet meer beter wordt? Laten we ook de leuke kanten benoemen. Wat vinden mensen met een zeldzame aandoening leuk? Je moet de patiënt als deel van oplossing zien, niet als het probleem.

Als we het hebben over kwaliteit van leven, is dat zo’n platgeslagen begrip. Hoe weet iemand die met een zeldzame aandoening geboren welke score hij moet kiezen bij kwaliteit van leven? Vergelijkt hij het moment van vragenlijsten invullen met zichzelf bij de geboorte, na een behandeling of met een gezond persoon?

Medicatie bij zeldzame aandoeningen geven nogal eens problemen met de vergoeding. Soms kan onvoldoende aangetoond worden dat het effectief is door te weinig aantallen. Of er is angst bij verzekeraars dat deze patiënten de rest van hun leven een bepaald medicijn nodig hebben wat de zorg onbetaalbaar zal maken.

Patiëntenorganisaties werken graag mee aan verbetering van zorg. Zij vinden de samenwerking van de patiënt, zijn familie, medische zorg professionals én de patiëntenorganisatie hierin belangrijk.