Nieuw prentenboek
Een vrolijk voorleesboek over kinderen die samen spelen in een buurt, waarin een plekje is voor iedereen. Geschreven door Ellen Brudet (eigenaresse van de winkel Colourful Goodies) en Maruga Koops (illustraties). 2023 Nine & Mella – bij ons thuis Het gaat over de tweeling Nine en Mella die een Nederlandse moeder en een Surinaamse vader […]
Complicaties
Mensen met aangeboren moedervlekken hebben een normale levensverwachting. In hele zeldzame gevallen kunnen complicaties optreden met gevolg dat kinderen komen te overlijden. Als dit gebeurt overkomt het meestal jonge kinderen. Ouders komen in deze gevallen in een roller coaster terecht. Het is heel waardevol als er goede palliatieve zorg is. NNN wil dan ondersteuning kunnen […]
Global Skin Elevate 2023
Global Skin Elevate 2023 is georganiseerd door Global Skin, de internationale overkoepelende huidorganisatie. Er zijn drie groepen vertegenwoordigd waarbij NNN actief betrokken bij het onderdeel zeldzame huidaandoeningen: rare-DERM. Van 1-4 juni 2023 kwamen zij bij elkaar. Dit congres is bedoeld voor bestuurders van patiëntenorganisaties, ofwel patiëntvertegenwoordigers. Het Global Skin Elevate congres Tijdens het congres kwamen […]
LEAD-aankondiging
Wat weten we van laserbehandelingen bij aangeboren moedervlekken? Het project LEAD geeft meer duidelijkheid. Op 14 juni 2023 is Frederike Fransen hierop gepromoveerd met haar proefschrift: Laser treatments for skin diseases, towards an international registry. NNN en Naevus Global hebben hieraan meegewerkt. LEAD studie Het is moeilijk om de effectiviteit van lasers te onderzoeken bij […]
Dikkie Dik
Een erg leuk prentenboekje over zonnebrand crème smeren. Dikkie Dik en de smeerpoes is verschenen ter gelegenheid van het 15-jarige bestaan van Stichting Melanoom. De opbrengst van het boekje gaat naar activiteiten ter voorkoming van huidkanker. Het is geschreven door Jet Boeke. Dikkie Dik, Beer en Poes zijn op het strand. In de zon zorgen […]
GRIDD studie
Geboren worden met moedervlekken heeft een grotere impact dan je denkt! Het heeft ook psychologische, psychosociale gevolgen, net als vele andere huidaandoeningen. Met het GRIDD-onderzoek willen we weten wat de werkelijke impact van huidaandoeningen wereldwijd is. Ben je ouder dan 18 jaar? Doe ook mee en vul de vragenlijst in voor 27 september 2023. GRIDD […]
verslag NNN familieweekend 2023
Na het succes van vorig jaar organiseren wij weer een weekend evenement. Op zaterdag 13 mei 2023 ontmoeten wij elkaar bij de StayOkay in Apeldoorn. Dit ligt op een steenworp afstand van natuurpark Hoge Veluwe en biedt een mooie omgeving om elkaar te ontmoeten. Op zondag 14 mei zijn er twee evenementen waar uit gekozen […]
Persoonlijke GezondheidsOmgeving
In een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) kun je je medische gegevens van verschillende zorgverleners (zoals huisarts, ziekenhuis, apotheek) verzamelen. Daarvoor gebruik je een PGO app. Huid Nederland is met Nevus Netwerk Nederland en andere huidpatiëntenorganisaties het Project ‘PGO Huid in Praktijk’ gestart. Project PGO Huid in praktijk Huid Nederland wil stimuleren dat meer huidpatiënten een PGO […]
Verslag MPNE 2023
Van 27 tot en met 30 april vond het Melanoma Patient Network Europe congres plaats in Brussel (hierna: MPNE congres). Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Dit congres wordt sinds 2014 georganiseerd door patiëntvertegenwoordigers uit verschillende landen. Nevus Netwerk Nederland is hierbij aanwezig geweest. MPNE Een verslag van het MPNE congres, vooral presentaties van […]
Buddy
Als ouder van een kindje met aangeboren moedervlekken kan er heel wat op je af komen aan medische informatie en reacties uit de omgeving. Het kan fijn zijn om contact te hebben met iemand die dit ook heeft meegemaakt. Een maatje, een buddy, om jouw ervaring mee te delen. Met een buddy sta je er […]