Samen beslissen
Vroeger bepaalde de arts wat de beste behandeling was voor een patiënt. Nu weten wij dat het beter is dat de behandeling ook past bij de keuze van de patiënt. Door samen te beslissen is de patiënt deel van het team van zorgverleners en staat niet aan de kant terwijl de zorgverleners bepalen wat goed […]
Hospital Hero app
Hospital Hero is een app die een bezoek aan het ziekenhuis voor jonge kinderen makkelijker maakt. De app bereidt kinderen en ouders voor op het bezoek, en geeft een leuke afleiding tijdens het bezoek. Als je de app start, kies je een dierenvriendje! Met het dierenvriendje volg je stappen die je in het ziekenhuis gaat […]
Award Zeldzame Ziektedag 2023
De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit tijdens de zeldzame ziektendag. De awards worden toegekend aan een patiëntvertegenwoordiger, een medicus en iemand die actief is voor zeldzame aandoeningen in de media. Dit jaar is de award in de categorie ‘Patiënt of naaste’ toegekend aan Marjolein van Kessel […]
Zeldzame ziektendag 2023
Dinsdag 28 februari 2023 is het Zeldzame ziektedag: . Wereldwijd worden gebouwen in de kleuren paars, groen, roze en blauw verlicht (global chain of lights) verlicht zoals in Nederland Paleis Soestdijk (2022). VSOP reikt een zeldzame engel award uit aan een arts, onderzoeker en patiënt vertegenwoordiger die zich buitengewoon inzet. Vorig jaar was de zeldzame […]
NNN Familieweekend 2023
Na het succes van vorig jaar bieden we weer een weekend evenement aan. Dit jaar gaan we naar Apeldoorn! Op zaterdag 13 mei 2023 ontmoeten wij elkaar bij de StayOkay in Apeldoorn. Dit ligt op een steenworp afstand van natuurpark Hoge Veluwe en biedt een mooie omgeving om elkaar te ontmoeten. Op zondag 14 mei […]
Zwemdag 2023
12 Februari 2023 hebben wij gezwommen bij zwembad de Tweespong in Roelofarendsveen. Een gezellige groep van jong en oudere leden hebben gezwommen of gezellig gepraat in de kantine. Er waren 25 volwassenen en 15 kinderen aanwezig.
MELCAYA
Nevus Netwerk Nederland (Naevus Global) neemt deel aan een groot Europees onderzoek MELCAYA. Bij dit project wordt onderzoek gedaan naar melanoom bij kinderen en jongeren (CAYA: Childhood, Adolescence and Young Adults). Doel MelCAYA Melanoom bij kinderen en jongeren is moeilijk te begrijpen, te voorkomen en te diagnosticeren, en innovatieve melanoombehandelingen zijn momenteel niet toegankelijk voor […]
Onderzoek verwijderen moedervlek
Vroeger dacht men dat de kans op het kwaadaardig worden van (zeer) grote aangeboren moedervlekken groot was (geschat tot wel 40%). Tegenwoordig wordt die kans veel lager ingeschat (2-3,1%). Daarmee wordt de keuze om een moedervlek wel of niet te verwijderen tegenwoordig meer gebaseerd op het verbeteren van het uiterlijk en de kwaliteit van leven […]
NNN Zwemdag 2023
12 Februari 2023 is de jaarlijkse NNN zwemdag bij zwembad de Tweespong in Roelofarendsveen. NNN nodigt je uit. Voor mensen met aangeboren moedervlekken kan het een drempel zijn om in zwemkleding rond te lopen. Op een NNN zwemdag dag is het zwembad is alleen voor onze leden! Niemand kijkt op van een huid met moedervlekken. […]
Jubileum tijdschrift
Het jubileum tijdschrift is uit! 25 jaar NNN 25 jaar ervaring. Met hart voor iedereen met aangeboren moedervlekken! Emily staat op de cover. Yvonne, moeder van Emily, schrijft een bericht. Wat is ze trots, Emily! En wij ouders natuurlijk ook! Ze staat voorop! Voorop de 25 jarige jubileum uitgave van Nevus Netwerk Nederland. Tijdens het […]