Verslag Zeldzame Ziektendag 2024
29 Februari 2024 was het zeldzame ziektendag. Deze dag wordt wereldwijd aandacht geschonken aan zeldzame ziekten. De Nederlandse organisatie voor zeldzame aandoeningen (VSOP) reikt sinds 2009 jaarlijks zeldzame engel awards uit op deze dag. Ook dit jaar zijn er awards uitgereikt. Bijeenkomst op Paleis Soestdijk Tijdens de bijeenkomst in Paleis Soestdijk zijn er verschillende presentaties […]
Zwem- en jongerendag verslag 2024
Op 23 maart 2024 hebben NNN leden gezwommen bij zwembad de Tweespong in Roelofarendsveen. Gelijktijdig is een jongerengroep gaan skiën en snowboarden bij SnowWorld in Zoetermeer. Een gezellige groep van jonge en oudere leden hebben gezwommen of gezellig gepraat in de kantine. Bij het zwemevenement waren 12 volwassenen en 11 kinderen aanwezig. Bij het jongeren […]
MELCAYA verslag 2024
Op 15 en 16 februari 2024 is NNN aanwezig geweest bij de tweede bijeenkomst van MELCAYA in Rome. MELCAYA staat voor Melanoma in Children Adolescents and Young Adults. Kindermelanoom is erg zeldzaam, maar het kan wel voorkomen. Bij kinderen met aangeboren moedervlekken is het risico iets hoger. Het probleem zit in de zeldzaamheid. De weinige […]
Verslag PeDRA, 2023
Naevus Global/NNN heeft deelgenomen aan het PeDRA (Pediatric Dermatology Research Alliance) congres in Atlanta (USA) van 9 – 11 november 2023. De Executive Director Dr. Mike Siegel had ons uitgenodigd. PeDRA betaalde een deel van onze reiskosten en wij konden gratis deelnemen aan het congres van bijna 400 deelnemers uit diverse landen. Wat doet PeDRA? […]
Zwemdag 2024
Op 3 maart 2024 kunnen wij elkaar weer ontmoeten! In 2024 wordt de zwemdag uitgebreid met een parallel evenement. Naast de traditionele jaarlijkse zwemdag is er voor het eerst ook gelijktijdig een nieuw evenement speciaal voor jongeren van 16 tot 30 jaar. Dit jaar is het jongerenevenement samen skiën of snowboarden in Snow World Zoetermeer. […]
Aangeboren moedervlekken op thuisarts
Ken je thuisarts.nl al? Het is een website bedoeld voor iedereen die informatie zoekt over gezondheid en ziekte. Vanaf nu staat hier ook informatie op over aangeboren moedervlekken! Bij het onderwerp moedervlekken op thuisarts.nl kun je nieuwe links vinden naar aangeboren moedervlekken. Zo vind je hier je de informatie als je zelf een moedervlek hebt. Als […]
Nieuwsbrief dec 2023
Proost op een gezond en zorgeloos nieuw jaar vol geluk, gezelligheid en warme vriendschap met elkaar. De nieuwsbrief van december is verzonden van 2023. Lees hier…
Nieuw bestuur 2024
Vanaf 2024 krijgt Nevus Netwerk Nederland een bestuurswisseling. Hier zijn de veranderingen: Bestuurswisseling Afscheid van Alie Juffer-Termaat: We nemen afscheid van Alie Juffer-Termaat, die besloten heeft het bestuur te verlaten. Haar toewijding en bijdragen gedurende de afgelopen drie jaar hebben een onschatbare waarde gehad. Hoewel ze niet langer een bestuursfunctie zal bekleden, blijft Alie betrokken […]
Verslag Europees Dermatologie Congres 2023
Dit jaar, 2023, werd het wereldwijde EADV (European Academy of Dermatology & Venereology) georganiseerd in Berlijn. Het was weer een zeer grote conferentie met meer dan 600 sprekers uit meer dan 50 landen met 15.800 deelnemers. Naevus Global was aanwezig met Whitney Casal (Nevus Outreach), Benjamin Löffler (Nävus Netzwerk Deutschland) en Marjolein van Kessel (Nevus […]
Verslag Informatiedag Driebergen 2023
Zaterdag 4 november 2023 vond de NNN informatiedag plaats in Cultuur en Congrescentrum Antropia in Driebergen. In 2022 heeft de informatiedag hier ook plaats gevonden. Er waren 63 volwassenen en 30 kinderen aanwezig. Informatiedag 2023 In de ochtend en middag waren er presentaties: Dr. Anne Fledderus met een uitleg over hoe de huidige richtlijn congenitale […]