Huid in de klas
Op school leren kinderen niet zoveel over de huid, het grootste en meest zichtbare orgaan van ons lichaam. Hoe verzorg je je huid? Hoe blijft je huid gezond? Wat zijn veelvoorkomende huidaandoeningen? Maar ook: hoe reageer je als iemand een (chronische) huidaandoening heeft? Hoe voorkom je dat iemand met een huidaandoening geïsoleerd raakt? Het project […]
Verslag World Congress Rare Skin Disorders 2022
Van 8 tot en met 9 juni 2022 vond het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De inbreng dat patiëntenorganisaties wordt steeds belangrijker gevonden. Om de medische zorg te kunnen verbeteren is een samenwerking van artsen, onderzoekers, farmaceutica én de stem van de patiënt (patiëntvertegenwoordigers) […]
World Congress Rare Skin Disorders
Nog een nieuwe ontwikkeling! Komende week vindt het eerste internationale congres voor zeldzame huidaandoeningen plaats in Parijs. Het is voor artsen, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. De stem van de patiënt wordt steeds belangrijker. Nevus Netwerk Nederland (namens Naevus Global) is uitgenodigd om deel te nemen. 8-9 juni 2022, Parijs Het congres zal gestart worden met een […]
Nieuwe internationale samenwerking
Congenitale melanocytaire naevi, ofwel aangeboren moedervlekken is een zeldzame huidaandoening. Bij het bepalen van beleid weegt de stem van de politicus, WHO, United Nations, kwantitatieve data en onderzoekers vaak zwaarder dan die van de persoon met de aandoening en zijn kwaliteit van leven. De balans is uit balans! 25 mei 2022, Genève Op hoog (internationaal) […]
Verslag jubileumweekend 2022
Dit jaar bestaat NNN 25 jaar. Dat willen wij vieren!Onze leden kwamen op zaterdag samen voor een feestelijk weekend bij de StayOkay in de bosrijke omgeving van Soest. Op zondag zijn wij naar dierenpark Amersfoort gegaan waar je mee kon doen aan een spel ‘Escape the Zoo!’ Zaterdag 14 mei […]
Drie nieuwe brochures
Als ouder van een kind met een zeldzame zichtbare aandoening sta je voor uitdagingen als het gaat om opvoeding, acceptatie en begeleiding van je zoon of dochter. Hoe ga je om met reacties op school en hun sociale omgeving? Hoe voorkom je dat hij/zij gepest gaat worden? Hiervoor zijn drie gidsen ontwikkeld: 0-4 jaar, 5-11 […]
ANBI status voor NNN
ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende Instelling. Een ANBI draagt op de een of andere wijze bij aan het algemeen nut. Het kan een een goed doel, een culturele of een wetenschappelijke instelling zijn of bijvoorbeeld een patiëntenorganisatie. ANBI status voor NNN Met ingang van 13 januari 2022 is onze organisatie erkend door de Nederlandse […]
18 maart 2022 online bijeenkomst
Twee keer per jaar organiseert NNN een online bijeenkomst, waarin leden elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze activiteit is nieuw sinds 2020. 18 maart 2022 19:30 Op 18 maart 2022 heeft NNN een online bijeenkomst georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomst is een presentatie geven over de activiteiten van het afgelopen jaar en een overzicht […]
Handige kaartjes
Heb je dat ook wel eens? Vragende blikken, verwondering of onaangename reacties… Geen zin om uit te leggen wat een aangeboren moedervlek is? Daar hebben we iets voor gemaakt. Dubbelgevouwen visitekaartjes Handig om in je zak te hebben: kleine kaartjes waarin in het kort uitgelegd staat wat onze aandoening inhoudt en betekent. Het formaat van […]
Vrijwilligers gezocht
Wij zijn een professionele organisatie, werken uitsluitend met vrijwilligers en hebben geen mensen in dienst. Hierbij kunnen wij jouw hulp gebruiken! Wij zoeken jou! De organisatie van Nevus Netwerk Nederland kost veel tijd. Door samen taken te verdelen wordt het wat minder intensief voor het bestuur. Hieronder beschrijven we werkzaamheden waarvoor wij vrijwilligers zoeken: Aanwezigheid […]